Å finne igjen gamle journaler

Jeg glemmer ikke så lett en akutt innleggelse på grunn av hjerteproblemer på Ahus der legene lette etter journalen min. De fant den ikke. De fant den heller ikke da jeg kom tilbake for kontroll etter et par måneder. Men jeg overlevde. Mappen var utlånt til skrivestuen som skulle skrive av fra lydbånd.

Men hva skal jeg egentlig med mine gamle helsedata? Hva skrev hjertelegene i journalen min den gangen som hjertelegen min i dag kunne hatt nytte av? Det er det ingen som vet hvis de i det hele tatt skrev noe, siden de ikke fant pappmappen.

Andre instanser greier å digitalisere enorme skriftlige papirkilder, til og med skrevet i gotisk skrift. Norge har digitalisert kirkebøker, gravplasser, folketellinger, militære ruller, sjømannsregister, dødsregister – det er fantastisk hva andre greier å digitalisere. Jeg kan med et par tastetrykk finne ut at farmoren min hadde et særdeles kort svangerskap da faren min ble født i 1911. Jeg kan finne dødsprotokollen fra 1918 da farfaren min døde.

Men dette gjelder ikke i helsevesenet. På helsenorge.no ligger noen av mine journalnotater, men ikke alle, bare fra 2020 og fremover. Og ikke fastlegens journal. Før det har jeg trolig vært utrolig frisk. Hvor er mine gamle pappomslag blitt av?

Pasientarkiver fra offentlige og private sykehus oppbevares både i det statlige arkivverket og i kommunale arkivinstitusjoner som Oslo byarkiv og Bergen byarkiv. Fra 1. januar 2002 overtok staten ansvaret for de tidligere fylkeskommunale og kommunale sykehusene. Der har jeg forsøkt å finne frem. Det krever spesialkompetanse og er dessuten låst for innsyn.

Hvordan foregår innsyn og kopi av egen journal i dag?

Jeg er innehaver av to flotte hofteproteser. Høsten 2021 begynte de å krangle. Min nye fastlege ville gjerne ha journalene fra de to operasjonene. Det er lettere å be om kopi fra sykehuset enn at fastlegen skal bruke dyrebar tid på å bla seg bakover i et tungvint datasystem. På helsenorge.no ligger de ikke. En kjapp e-post til sykepleieren som hadde overvåkningen ved begge operasjonene, burde være nok. Dette er korrespondansen fra februar 2022:

Hei XX

Jeg har nettopp vært til røntgen på hoftene. Fastlegen min er gått av med pensjon, men den nye fastlegen vil følge opp og trenger epikrisene. Kan du sende meg epikrisen på de to hofteoperasjonene jeg har hatt hos dere?

Så fikk hun dato og årstall og navnet på kirurgen. Svaret var slik:

Hei

Jeg har sendt forespørselen over til vår kvalitetskoordinator

Mvh XX

Jeg tillot meg å påpeke at dette ikke var en forespørsel, men et krav fra min side. Svaret kom kjapt:

Hei igjen!

Ja, vet at du har krav på journalen din, men jeg må dokumentere hvorfor og avklare med kvalitetskoordinator. Kan dessverre ikke sende på mail. Det er IKKE lov å sende pasientopplysninger via mail. Sendes per post i dag.

Fordi Posten bare bærer rundt papirbrev to til tre ganger i uken, tok det en uke før jeg fikk papirene i postkassen. Og det fulgte ikke med noen oversettelse.

Bytte fastlege og oversende journalen

Når du bytter fastlege, må du selv sørge for at journalen din overføres til den nye legen. Du kan kontakte din gamle fastlege eller fastlegekontor og gi informasjon om den nye legen. Det høres greit ut. Virkeligheten er ikke så grei.

En pasient med flere helseutfordringer flyttet til en ny by og ba den gamle fastlegen sende over journalen til den nye fastlegen. Normalt skal den sendes elektronisk gjennom et sikkert helsesystem. Men filen var for stor! Den lot seg ikke sende. Så fint at helsevesenet opererer med et datasystem som ikke tåler pasientjournaler med mange diagnoser. De greide heller ikke å dele opp filen og sende den i flere porsjoner. Det endte med at halvparten av journalen ble sendt digitalt. Den andre halvparten måtte det gamle fastlegekontoret skrive ut og sende med papirpost. Det nye legekontoret måtte så skanne inn papirbunken. Det er å håpe at de skannet den inn som et fritekstsøkbart dokument.

Pasienten selv har ingen kopi. På helsenorge.no ligger det journalnotater bare fra de siste to årene. Nei, dette er ikke i gamle dager. Det skjedde i 2021.

Noen ganger virker systemet – andre ganger ikke

Fastleger som pensjonerer seg, er en utfordring. En 80-åring med normal helse måtte ut på fastlegemarkedet, og hun var heldig og fikk napp hos en ung fastlege uten venteliste. Det gamle legekontoret lovte å oversende journalen til den nye fastlegen. Dagen for første legebesøk opprant, og pasienten var spent på om journalen var kommet frem. På venteværelset kom hun i snakk med en annen pasient som også var der for første gang. Journalen til den ene pasienten skled gjennom det digitale systemet, og den nye legen kunne lene seg på den gamle legens notater. Den andre pasienten hadde måttet hente en diger papirbunke på det gamle legekontoret og bære den med seg til den nye legen.

Digital kompetanse – eller ikke?

Hvem er sykest i landet her? Det er ikke urimelig å anta at det er den eldste delen av befolkningen. Jeg var i et 80-årslag forleden. Der ble det snakk om sykdommer. Flere av deltakerne i diskusjonen husket ikke når de fikk leddgikt eller hva slags hjelp de hadde fått for åreknutene. Jeg nevnte at det ligger en del informasjon på helsenorge.no, og viste frem appen på mobilen min. De så på meg i stum beundring. Alle hadde smarttelefon og tilgang til pc. Men telefon var stort sett til å ringe med, sende meldinger og bilder. Noen hadde e-posten sin på telefonen, og noen leste nyheter der.

De spurte om jeg holdt kurs. For å briljere åpnet jeg helsenorge-appen, logget meg inn og viste dem siste journalnotat fra en nevrolog ved Ullevål universitetssykehus. Jeg følte meg som Harry Potter blant gumpene. Riktignok var det begrenset hva jeg forstod av det som stod der, men siden jeg satt og drakk kaffe i et selskap, antok jeg at det ikke var alvorlig.

Når det er feil i journalen

De staeste pasientene med god digital kompetanse greier å få tak i kopi av journalen sin. Hva skjer når de oppdager slurv og feil? Her må jeg skyte inn at mange pasienter har innsett at leger ikke er ufeilbarlige guder. Legene har også dårlige dager på jobben. En pasient oppdaget at legen hadde skrevet en faktafeil og en feilvurdering i journalen. Det førte til avslag på søknad om uføretrygd. Prosessen med å få legen til å innrømme feilen og, ikke minst, rette journalen var vanskeligere enn noen skulle tro.

En annen pasient ble utredet for sykdom og slet i tillegg med for lite søvn. Legen skrev «søvnproblemer» i journalen, men uten å spesifisere hva det var. I 2009 hadde pasienten tatt Pandemrix-vaksinen mot svineinfluensa og fikk narkolepsi kort tid etter. Staten har erkjent ansvar for denne bivirkningen av vaksinen, og noen har fått erstatning gjennom Norsk pasientskadeerstatning. Ikke denne pasienten. Journalen sa søvnproblemer før 2009. Søvn er søvn, gulost er gulost. Ingen erstatning på grunn av slurv i journalen.

Personvern er viktig, men …

Personvern handler teknisk sett om datasikkerhet, ikke om personvern. I gamle dager sa vi at når vi kunne sende mennesker til månen, så kunne vi vel greie å lage sikre datasystemer. Månelanding var bare barnemat mot datasikkerhet.

Det er interessant for en pasient å forholde seg til at en kompetent legespesialist ikke kan sende et bilde til en like kompetent kollega per telefon for å få kollegaens vurdering i en vanskelig sak. Kanskje står det om pasientens liv? Vektskålen veier pasientens liv mot dataavdelingens redsel for at en fremmed makt skal hacke seg inn og se bildet av en kreftsvulst eller en defekt nyre.

Som pasient ville jeg foretrekke å bli frisk. Det er jeg som eier mitt personvern. Om jeg gir tillatelse til hvordan mine data skal behandles, så er det jeg som bestemmer, ikke sykehusets dataavdeling og heller ikke et EU-direktiv. Jeg vil ikke at personvernhensyn skal hindre god helsehjelp. Det må kunne finnes løsninger som setter pasienten først, men som også tar hensyn til datasikkerhet.

Jeg har mange ønsker for min journal (ramme). Jeg ønsker meg at alle kommuner innfører opplæring i bruk av helsenorge.no for alle over 60 år enten de vil eller ikke, med kursledere som skrur ned tempoet og forklarer ting på en måte som alle forstår.