Styrker og svakheter

En svakhet ved studien er den lave responsraten. Det gjør at responsskjevhet ikke kan utelukkes. Lave responsrater et problem i mange spørreundersøkelser (4),men analyser indikerer at svarene likevel kan være representative (5). Utvalget ble trukket fra et panel som er representativt for befolkningen, og svarene ble vektet ut fra demografiske variabler.

Pårørende har ikke beslutningsmyndighet

Undersøkelsen viser en utbredt misoppfatning om pårørendes rolle i beslutninger om helsehjelp. Det fremgår av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 at når pasienten ikke er samtykkekompetent, har nærmeste pårørende rett til å medvirke i beslutninger om helsehjelp. Men medvirkningen består hovedsakelig i å opplyse om hva pasienten ville ha ønsket (pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6). Der en døende pasient ikke er i stand til å uttrykke sine ønsker, skal helsepersonell legge vekt på hvilke ønsker pårørende tilkjennegir pasienten og de selv har. Det er imidlertid behandlingsansvarlig lege, ikke pårørende, som etter en selvstendig vurdering skal treffe beslutningen (pasient- og brukerrettighetsloven §§ 4-6 og 4-9). Dette går også tydelig frem av kommentarene til loven (6). I en undersøkelse blant et representativt utvalg av norske leger fra 2012, oppga 44 % å ha avsluttet behandling på forespørsel fra pårørende uten å kjenne pasientens ønske (7). Tilsvarende fant man at sykehjemsleger ofte la vekt på pårørendes syn uten å forsøke å klargjøre pasientens syn (8). Det er viktig å være klar over at slik praksis bygger på en misoppfatning, som altså viser seg å være minst like utbredt i befolkningen som blant leger. Når det er aktuelt, bør legen kommunisere tydelig om ansvarsfordelingen og hva pårørendes rett til medvirkning består i. Det vil kunne bidra til å forebygge misforståelser og konflikter.

Om lag 70 % kjente til at det er tillatt å gi store doser lindrende medisiner, selv om det som bivirkning skulle forkorte livet. Nær halvparten trodde at lindrende behandling med smertestillende medisiner ofte fremskynder døden. En systematisk, forutsigbar livsforkortende effekt av lindrende behandling er ikke dokumentert. Selv om det kan forekomme at smertestillende medikamenter forårsaker død, er det uvisst hvor hyppig dette skjer i praksis (9, 10).

En liten andel mente feilaktig at norske borgere har lovfestet rett til å gjøre selvmord. Det kan presiseres at det heller ikke foreligger et konkret forbud mot egenhendig selvmord. Straffeloven § 277 rammer ikke eget selvmord, men det er straffbart for både helsepersonell og vanlige borgere å medvirke til selvmord. Helsevesenet har som oppgave å forebygge selvmord og forhindre tap av liv ved selvmordsforsøk. Dette gjenspeiles blant annet i helsepersonelloven § 7 som pålegger helsepersonell hjelpeplikt når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig, i bestemmelser som åpner for behandling av pasienter under tvang hvor det er nærliggende og alvorlig fare for eget liv (psykisk helsevernloven §§ 3-2, 3-3 og 4-4), i Helsedirektoratets veileder (11) og i Solberg-regjeringens nullvisjon for selvmord (12). Selv om egenhendig selvmord ikke er forbudt, er dette altså ingen lovfestet rett som kan kreves respektert eller håndhevet slik man kan for rettigheter gitt i helselovgivningen.

Litt over halvparten kjente til at det er lovlig å avslutte respiratorbehandling når pasienten ønsker det, med den følge at pasienten dør. Dette bygger på den forutsetning at en pasient som holdes i live ved hjelp av respirator, er å anse som døende, og døende har en særskilt rett til å avslå livsforlengende behandling etter pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9. Det kan tenkes tilfeller hvor svaret ville vært et annet der pasienten ikke er å anse for døende, og særskilte forhold gir rett til å overstyre pasientens autonome ønsker. En slik snever unntakssituasjon tok vi ikke med i spørsmålsstillingen fordi det råder usikkerhet om det i det hele tatt finnes en rettslig adgang til å legge pasienter på respirator om de motsetter seg det.

Sprikende holdninger til spørsmål om livets slutt

I holdningsspørsmålene fordelte respondentene seg generelt over hele spekteret av svaralternativer. To tredeler var svært eller litt enig i at å slå av en respirator når pasienten ønsker det, bør anses som en form for dødshjelp. Til støtte for dette argumenterer Gamlund & Solberg for at det ikke er etisk relevante forskjeller på det de kaller «passiv dødshjelp» (behandlingsbegrensning) og «aktiv dødshjelp» (13). Det er vi uenige i. Ved dødshjelp i form av eutanasi gir legen en injeksjon som har som eksplisitt hensikt, og forutsigbar effekt, å framkalle død. Dersom man avslutter eller ikke starter behandling av en livstruende sykdom, dør pasienten av sykdommen. Både årsaken til døden og intensjonen i handlingen er forskjellig (2, 14). Legens perspektiv er også helt motsatt ved de to tilstandene: Ved dødshjelp er legens perspektiv at pasientens liv bør avsluttes, før tidspunktet for naturlig død. Ved behandlingsbegrensning er legens perspektiv at pasientens liv ikke bør forlenges utover naturlig livslengde. Rent praktisk er det også forskjell mellom den spesifikke handlingen eutanasi og den vide termen behandlingsbegrensning. Eutanasi består i administrasjon av medikamenter som har som eneste hensikt og effekt å framkalle umiddelbar død. Behandlingsbegrensning omfatter en myriade av valg som behandler gjør om å ikke starte, avslutte brått eller trappe ned, et bredt spektrum av behandlingstilbud som spenner fra antibiotikabehandling og væske- og næringstilførsel til hjerte-lunge-redning og respiratorbehandling (15).

De aller fleste hadde tillit til at de ville få god lindrende behandling hvis de fikk en dødelig sykdom. I kontrast til dette var nær halvparten svært eller litt enige i at det i livets siste fase er vanlig med sterke smerter som ikke lar seg lindre. Dette gjenspeiles i utsagn i det offentlige ordskiftet om dødshjelp, om at dette handler om en pasientgruppe som ikke kan hjelpes gjennom palliasjon, og hvor dødshjelp bør være en mulighet. I en undersøkelse fra 2019 svarte 62 % ja på et tilsvarende spørsmål (16). Fagfolk har ulike syn på spørsmålet om hvorvidt god lindring kan gjøre dødshjelp overflødig (8, 17). Mange fagfolk mener at det fortsatt gjenstår store utfordringer innen norsk dødsomsorg (18). For eksempel fant en studie at en stor andel sykehjemspasienter i siste levedøgn hadde betydelige plager som ikke var lindret (19).

Oppdaterte retningslinjer for lindrende sedering skal gjøre tilbudet mer tilgjengelig (20), men fagfolk er bekymret for at denne behandlingen brukes for lite (21).

Manglende kontroll over urin og avføring (inkontinens) anså over halvparten som uverdig. Slik inkontinens er ikke spesifikt for livets siste fase. Blant personer som fikk innvilget legeassistert selvmord i Oregon, oppga 38 % tap av kontroll over kroppsfunksjoner som en av sine bekymringer. Tap av kontroll over kroppsfunksjoner kan oppfattes både som tap av uavhengighet og verdighet. En svensk rapport konkluderer med betydelig redusert livskvalitet ved urininkontinens (22).

Nesten halvparten trodde at dødshjelp forekommer ofte i Norge, selv om det er forbudt. Ettersom «dødshjelp» var definert i innledningen til undersøkelsen som en samlebetegnelse på «eutanasi» og «legeassistert selvmord», to termer som igjen ble presisert definert, antar vi at respondentene hadde en tilstrekkelig forståelse av dødshjelp til å kunne gi et svar. Det mangler sikre tall som kan belyse hva som faktisk foregår. Kun tre norske leger (én av disse domfelt) er offentlig kjent for å ha utført dødshjelp (23). En undersøkelse fra 2002 viste at et fåtall av de spurte hadde utført dødshjelp (24), men i en oppfølgende undersøkelse fra 2012 oppga seks av 1279 leger at de hadde framskyndet pasienters død siste år (8). Dødshjelp (og medisinske drap uten forespørsel) forekommer altså i Norge, men det er etter det vi vet, sjelden.

Vel halvparten mente at det bør være en menneskerett å kunne få ta sitt eget liv. Verken norsk lov eller internasjonale konvensjoner vi er tilsluttet forbyr egenhendig selvmord. Det er imidlertid forbudt etter norsk lov å medvirke til selvmord, og selv om handlingen i seg selv ikke sanksjoneres ved lov, er det flere lover som søker å motvirke selvmord. Den europeiske menneskerettighetsdomstol har prøvd saker som har omhandlet hvorvidt retten til å råde over eget liv også omfatter retten til å få hjelp til å avslutte sitt eget liv. I den såkalte Pretty-dommen ble det imidlertid konkludert med at den europeiske menneskerettighetskonvensjon ikke ga rett til å få hjelp til å ta sitt eget liv (25). I motstående saker har samme domstol derimot presisert at retten til autonomi over eget liv står sterkt, og at det å trekke tilbake behandling eller ernæring og væske ikke er å regne som handlinger i strid med menneskerettighetskonvensjonens vern om liv (26).

To tredeler trodde at mange pasienter holdes i live mot sin vilje i livets sluttfase. Hvor ofte pasienter «ved livets slutt» holdes i live mot sin vilje, er ikke kartlagt. Fra legehold hevdes det at slik overbehandling ofte skjer etter påtrykk fra pårørende, men det foreligger også historier om leger som nekter å la pasienten dø (27). Et kanskje større problem i klinisk praksis er pasienter som mangler samtykkekompetanse, men som blir gjenstand for livsforlengende behandling langt utover det samtykkekompetente pasienter pleier å ønske seg. Pasient- og brukerrettighetsloven slår fast at all behandling forutsetter eksplisitt eller presumert samtykke (§§ 4-1 og 4-2). Dette henger også sammen med grunnleggende medisinsk-etiske verdier som velgjørenhet, ikke-skade og autonomi. Det å gi livsforlengende behandling til pasienter som ikke ønsker det, kan ikke sies å være velgjørende, og kan heller være til skade for pasienten. Det er heller ikke i tråd med de begrensningene som gjelder for hjelpeplikten i helsepersonelloven § 7, som angitt i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9. En døende pasient har rett til å motsette seg behandling, og der pasienten ikke kan formidle sitt ønske tilligger det helsepersonell en plikt å avklare hva pasienten ville ha ønsket i slike situasjoner. Vår erfaring er at det å trygge pasienter på at deres ønske om ikke å bli holdt i live mot deres vilje vil bli respektert, i seg selv kan bidra til å dempe pasientens tanker om selvmord og dødshjelp. I en resolusjon fra faglandsrådet i Legeforeningen har fagmiljøene oppfordret til å lage gode rutiner for å motvirke overbehandling i livets sluttfase (25).