Hvilke krefterfaringer kjenner vi som samfunn til?

Hva er det som gjør kreft til en så viktig sykdom å forske på for helseforskere som oss? Svaret synes åpenbart. Som samfunn både ønsker og skal vi bruke all tilgjengelig kunnskap på å redde liv. Den biomedisinske forskningen på kreft har kommet langt. Diagnostisering og behandling gjør at i Norge overlever langt de fleste som får kreft. Det som samtidig hefter med kreft, er sterke forestillinger om, og erfaringer med, rask spredning, lidelse og død. Mange blir alvorlig syke og stadig flere overlever, men ingen har garantier til dem.

Å rammes av kreft utgjør ikke bare biologisk brudd, men kan også forstås som et biografisk brudd. Sykdommen vrir og vrenger på livet til de som rammes, hvem de er for seg og andre (1–4). Bestemte og tidstypiske samfunnsverdier og språknormer er med på å forme måten disse erfaringene uttrykkes på. Med andre ord, der kreftens biologiske sider har sine medisinske strategier for å håndtere tilstanden gjennom behandling og oppfølging, er det ikke like opplagt hvilken betydning kreften får i livet til dem som rammes. Det er heller ikke like opplagt hvordan personlige erfaringer og forestillinger om kreft preges av kulturen og av tidsåndens her og nå.

I prosjektet arbeider vi empirisk og teoretisk med følgende problemstillinger: Er det i en medialisert og digitalisert verden gjort tilstrekkelige undersøkelser av hva det vil si for et menneske å erfare kreft? Og kan det være at noen av krefterfaringene som ingen samfunnstopp har skrevet om, kan utvide synet på sykdom som en fellesmenneskelig erfaring? Vi tror det er etisk og demokratisk riktig å grave i dette og bygger blant annet på kritikken mot såkalt heroisk kreftoverlevelse og hvordan dette skriptet synes å ha blitt ‘gullstandarden’ for kreftoverlevere (5).

Disse spørsmålene bringer oss over på at kreft ofte fremkaller tanker om døden. Dette gjør trolig sitt til at mange mennesker kvier seg for å snakke om kreft. Lenge var det tabu å snakke om at man var rammet av kreft, selv til sine nærmeste. I klassikeren Sykdom som metafor omtalte den amerikanske teoretikeren og forfatteren Susan Sontag (1933–2004) kreft som en spesielt myte- og tabubelagt sykdom. Knyttet som den er til krigsmetaforikk skriver hun at kreft også kunne ‘smitte’ moralsk og at de språklige bildene som ofte anvendes kan bidra til å legge ekstra byrder på den som rammes (6, 7). Slike metaforer og sykdomstabuer påkaller forskningsspørsmål vi som helseforskere med særlig interesse for kultur og samfunn, er opptatt av: Hvorfor er noen sykdommer og noen komplikasjoner mer taushetsbelagte enn andre? Har kjønn og kreftens lokalisasjon på kroppen en betydning? Hvem har ressurser til å bryte eller gå imot stillheten og de dominerende skriptene om kreft? Hvilke populærkulturelle virkemidler er tilgjengelige for de som rammes (8)? Hvem setter i det hele tatt dagsorden om hvordan sykdom kan tas opp offentlig? Er det et ubetinget gode å stå frem og å være åpen om kreft? Er noen kreftoverlevere, eller bestemte fortellinger, verdt mer oppmerksomhet enn andre? Og med den amerikanske filosofen Judith Butler kan vi spørre, vekker alle former for kreft og bivirkninger etter kreft, like mye ‘sorgkapital’ eller er det en skjevfordeling (9)?

I vår forskning om kreft og kreftoverlevelse, av Mukherjee kalt Keiseren over alle sykdommer (10), er dette blant kjernespørsmålene. Gjennom å undersøke ulike sjangre eller teksttyper som krefterfaringer øyensynlig uttrykkes gjennom, det være seg muntlige beretninger, fotografier, blogger og kreativ skriving, søker vi å løfte frem ulike stemmer og erfaringer om kreft og utfordre noen av vår tids dominerende forestillinger og skript om sykdommen. Et sentralt delmål er å sammenligne hva det ulike empiriske tilfanget beskrevet gir av kunnskap og hvorvidt det fremkommer betydelige forskjeller mellom dem eller ikke. Er det for eksempel vesentlige forskjeller mellom beretningene skapt i forskningsintervjuer med kreftoverlevere og det en kreftoverlever blogger om, skriver ‘kreativt om’ eller tar bilder av? Og som antydet er vår ambisjon at disse undersøkelsene skal kunne komme kreftoverlevere og helsepersonell til gode. Vi har derfor brukerrepresentanter fra både Gynkreftforeningen og Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft (Norilco) med i prosjektet. Vi samarbeider dessuten med Vardesenteret (ressurssenter) ved Radiumhospitalet og klinikere ved Oslo universitetssykehus som kjenner denne pasientgruppen godt.

‘Kreftoverlever’ som epistemologisk objekt

Et annet og grunnleggende mål med prosjektet er å belyse mer epistemologiske sider ved selve kategorien ‘kreftoverlever’. Hvor kommer denne kategorien fra og hvilke medisinske fremskritt og maktrelasjoner er den vevet sammen med? Utgangspunktet her er de siste årenes dreininger innen medisinsk sosiologi og humaniora, det vil særlig si en forskyvning fra å forske på kreftoverlevelse som en gitt kategori til mer kritisk utforskning av hvilke historiske og kulturelle styringsrelasjoner denne kategorien er frembrakt gjennom. Mer enn å spørre hva kreftoverlevelse i en norsk kontekst er, vrir vi i denne delen av prosjektet blikket mot hvordan samfunnsborgere gjennom medisinske kunnskapsregimer og hierarkier samt sosiale distinksjoner som kjønn, klasse og etnisitet potensielt sett innrulleres til posisjonen ‘jeg er en kreftoverlever’ (11, 12). Står vi kanskje her overfor en bestemt type biologisk medborgerskap som samtidens sammensmeltning av biologiske, kulturelle og økonomiske systemer muliggjør (13)?

Kreften som vanligvis ikke snakkes om?

En sentral empirisk del av prosjektet er personlige beretninger slik de kommer frem gjennom dybdeintervjuer med personer som har gjennomgått behandling for gynekologisk kreft eller mage- og tarmkreft, samt fotografier tatt av dem. Bakgrunnen for valget er at disse krefttypene er lite representert i ‘den norske kreftkatalogen’ og at de sånn sett kan anses som lite ‘fine’ eller ‘rene’ å skilte med, slik også egne studier vi bygger videre på antyder (14). Gitt den såkalte frigjøringsbølgen kropp og kroppslige anliggender har tatt de siste tiårene, og spesielt kvinners kropp og seksualitet, er det for oss et paradoks at gynekologisk kreft fortsatt befinner seg i kulturens blindsone. Med noen få unntak befinner mage- og tarmkreft seg også i det tause hjørnet av dagens kreftlandskap, noe Kreftforeningens undersøkelser nylig har vist. Et annet utgangspunkt er at til forskjell fra USA og Storbritannia, viser norske borgere generelt svak interesse for å fronte og foredle rollen som kreftoverlever eller som pre-overlever (genetisk disposisjon for kreft) (15). Dette aspektet forsterkes av funnene i en fersk norsk studie som viser at for noen er kreften slett ikke den største bekymringen: «Livet består av større og mer alvorlige byrder» (16).

For å utforske disse aspektene empirisk har vi dybdeintervjuet personer i Norge som har gjennomgått betydelig behandling for de to kreftformene og som i dag er medisinsk sett definert som utenfor risiko for tilbakefall. Dette arbeidet har postdoktor Eira Bjørvik stått for. Intervjuene blir nå analysert og skrevet frem i både artikler og bokkapitler. En fremtredende side ved intervjumaterialet knyttet til de som har fått gynekologisk kreft og vært gjennom behandling, er at de selv med merkelappen ‘frisk’ erfarer at livet og kroppen har tatt nye retninger. Betydelige fysiske og vedvarende endringer som nevropati, svekket hukommelse og en skrantende seksualitetslyst gjør at mange ikke gjenkjenner kroppen eller livet i stort. Selv om noen velger å være åpne overfor sine omgivelser om endringene, går ønsket om å ikke dele med andre hva de opplever at kreftbehandlingen har gjort med dem, igjen som en rød tråd. For enkelte oppleves de flokete og vedvarende skadene av kreft og kreftbehandling nær sagt umulig å snakke med andre om, selv med ens aller nærmeste.

Dette funnet har pirret vår nysgjerrighet på flere analytiske plan: Hva kan en slik tilbakeholdenhet komme av? Hva gjør at personer med betydelige fysiske senskader etter kreftbehandling ikke på noen måte ønsker å dele disse erfaringene med noen? Er det stedet på kroppen som gjør det for vanskelig? Kan det være sider ved Norge som kulturelt og sosialt doméne som skaper slike tause nisjer blant kreftoverlevere spesielt og kronikere generelt? Er det mangel på tillit til at meddelelse vil bli forstått på en verdig og adekvat måte? Ser vi tilbakeholdenheten i lys av vår tids styringsidealer om en aktiv og bemyndiget pasientrolle kombinert med et heroisk kreftoverleverideal, kan det til sammen kaste lys over hvor vanskelig det er for noen kreftoverlevere å gi stemme til hvor innskrenket livet etter behandlingen kan være. Hvem vil vel fremstå som passiv og negativ, ja endog utakknemlig, når man av omgivelsene anses å være heldig med rett til moderne og gratis helsehjelp fra velferdsstatens side?

Et sidetema i denne delen av prosjektet er som nevnt fotografier. I tråd med forskningsbaserte design hvor det å fotografere seg selv tenkes å gi pasienter større kontroll over representasjoner av seg selv, og forskerne mulighet til å se pasientens verden gjennom deres ‘eget blikk’, har vi også bedt informantene i intervjudelen om å fotografere sider av sitt liv etter kreftbehandlingen. Dette grepet har så langt generert et interessant og tankevekkende materiale som vi håper vil sette det øvrige materialet i prosjektet i relieff.

Tekstlige representasjoner av kreft

En annen sentral del av prosjektet er å undersøke fortellinger om kreft og krefterfaringer gjennom skrift. Dette blant annet fordi vi de siste tiårene har kunnet registrere en påfallende eksponering av personlige krefthistorier i det offentlige rom. Bare i Norge er det de siste tiårene publisert mer enn et tyvetalls bøker der pasienter og pårørende med egen penn forteller om sine personlige erfaringer med ulike krefttyper – såkalte autopatografier, som også inkluderer selvbiografier, som Mette Grøholdts Berørt – en overlevers betraktninger (17) og Per Fugellis Døden skal vi danse (18) og Per dør (19). Men også stadig flere romaner, essays og dikt av forfattere som har erfaring med kreft og som bruker sine erfaringer i skrivingen sin brer om seg, som Ellisiv Stifoss-Hanssens La meg sove til dette bare er en drøm (20), Jan Jakob Tønseths Muntre dødsdikt – og andre dikt (21), Ole Robert Sundes prisvinnende roman Penelope er syk (22), Hanne Ørstaviks ti amo (23) og Lars Saabye Christensens Byens spor. Skyggeboken (24), for bare å nevne noen fra de siste årene, i tillegg til Grimsruds kritikerroste roman (25). Disse to sjangrene – fiktive og ikke-fiktive – representerer forskjellige uttrykk og illustrerer ulike språklige teknikker og kulturelle diskurser om kreft som vi har ønsket å undersøke nærmere. Med den kroppslige vendingen i humaniora som en linse og der diskusjonene rundt fenomener som virkelighetslitteratur og den nye åpenheten preger lesningene våre, spør vi hva som oppnås gjennom å anvende egne erfaringer i ulike typer tekst. Et slående funn er at de litterære representasjonene åpner for langt mer nyanserte undersøkelser av krefterfaringer enn det man finner i mer tradisjonelle fortellinger om kreft og at nettopp sjanger og meningsinnhold er interessant å analysere videre (26, 27).

Tilsvarende ser vi også et stadig tiltagende antall historier om personlige erfaringer med kreft på sosiale medier. I april 2018, på Kreftforeningens viktigste nettsted, fant vi eksempelvis over 50 personlige blogger og på nettstedet ‘kreftkamp’ over 120 personlige blogger. Kreftforeningens nettportal er den viktigste plattformen når det gjelder tekstlige representasjoner av kreft i dette delprosjektet, og bloggene herfra utgjør det empiriske materiale for doktorgradsarbeidet til Kaja Kvaale. Hun spør blant annet hvilke subjektive erfaringer relatert til kreft og hvilke normer for kreftoverlevelse som blir uttrykt i tekstlige representasjoner på nett. Hvordan anvendes språket, hvilke uttrykk og metaforer benyttes, hva skrives det om, og hva forblir taust? Hvem (om noen) dominerer fremstillingene, og finnes det noen toneangivende skript? Hvilke stemmer er ikke til stede? Hvem henvender bloggerne seg til, og ikke minst hvordan legitimeres praksisen?

I tillegg til å undersøke sykdomsfortellinger i bøker og i sosiale medier har vi arrangert grupper i kreativ skriving med pasienter som har eller har hatt kreft. Både internasjonalt (28, 29) og i Skandinavia (30–32) har denne typen skrivekurs, som et supplement i behandlingsopplegget, fått økt oppmerksomhet de siste årene. Som en viktig del av forståelsen av hva det vil si å være kreftoverlever har vi ønsket å jobbe med tekster og uttrykk fra pasienter som ikke er en del av den skriftlige diskursen om kreft. Dette gjøres ved å legge til tekstmateriale – som dikt, noveller og små fragmenter – fra skrivegruppene der tanken er at et skapende fellesskap med oppmerksomhet på skrift, tekst og dialog, kan bidra til at også andre stemmer og fasetter av krefterfaringer løftes frem. I samarbeid med Vardesenteret ble et slikt kurs gjennomført i januar 2021 og et nytt er i planleggingsfasen. Så langt er antagelsen at tekstene og samtalene med deltagerne kan lære oss noe om ulike krefterfaringer og om hvordan disse lar seg uttrykke i et skapende språk, som kan komme hele prosjektet til gode.

Empiriske, kliniske og teoretiske implikasjoner

Ifølge Kreftregisteret ble det registrert 34 979 nye krefttilfeller i 2019. Nå overlever – heldigvis – tre av fire (33). Men å rammes av kreft setter sine spor, ofte årevis etter at behandlingen er avsluttet. Senskadene er gjerne omfattende og grensen mellom frisk og syk kan være flytende. Hvordan snakkes dette om, av hvem og i hvilke sammenhenger, og hvordan kan vi metodisk og teoretisk forsøke å favne og utforske de sosiale og kulturelle dimensjonene og gjøre kreftrehabiliteringen bedre?

Dette er spørsmål som står sentralt i vår forskning om kreftoverlevelse. Intensjonen er med andre ord å utvikle nyskapende forståelser av hvordan det i en norsk kontekst erfares å få kreft og analysere hvordan disse kan være kjedet sammen med nasjonale og globale forestillinger om kreft og kreftoverlevelse. Gjennom å utvide og nyansere allmenne forståelser av kreftens personlige og sosiale sider ønsker vi å bidra til å forbedre kreftrehabilitering og drive metode- og teoriutvikling innen de akademiske feltene vi selv som forskere er en del av – medisinsk sosiologi og humaniora.