Alfhild Stokke
Vi trenger et felles helsespråk
Michael 2021; 18: Supplement 26: 61–7.
Pasienter, helsepersonell og journalsystemene snakker ikke alltid godt sammen. Dette er kostbart for samfunnet og kan gi mange misforståelser. Direktoratet for e-helse er i ferd med å innføre et felles helsespråk som vil gjøre det mulig å kommunisere på en mer effektiv og forståelig måte.
Når pasienter er i kontakt med helse- og omsorgstjenestene opplever de fleste å måtte gjenta de samme helseopplysningene flere ganger. Eksempler er ved overgangene mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, mellom lokal- og regionsykehus og i noen tilfeller mellom avdelinger på samme sykehus. Dette skyldes at journalsystemene som benyttes av fastleger, kommuner og helseforetak ikke i stor nok grad kan utveksle data om pasientene. Elektroniske meldinger om prøvesvar sendes tilbake til den som har bestilt undersøkelsen. Det betyr for eksempel at helsepersonell ved et sykehjem ikke har tilgang til prøvesvar som er bestilt hos fastlegen, og derfor må rekvirere samme prøve om igjen.
Kjernejournal er et register som gir helsepersonell tilgang til kritisk informasjon om pasientene i akuttsituasjoner. Det er ikke en journalløsning der all helsehjelpen dokumenteres. Spesielt pasienter med kroniske sykdommer må ofte selv ha oversikt over egne medikamenter og diagnoser i møte med ulike behandlere i overgangen mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Informasjonen de selv bærer med seg og formidler videre i et behandlingsforløp kan være på et språk som kan være vanskelig å forstå (1). Informasjonen flyter ikke godt nok mellom ulike faggrupper, på tvers av nivåer eller mellom e-helseløsningene.
Dette skyldes delvis at de tekniske løsningene snakker dårlig sammen, eller at registreringene skjer ustrukturert ved hjelp av fritekst, slik at informasjonen er vanskelig å finne igjen. Og selv når informasjonen flyter mer automatisk mellom e-helseløsningene kan den være for omfattende, upresis eller vanskelig å tyde for mottakeren. Om én lege skriver «høyt blodtrykk» i systemet, mens en annen skriver «hypertensjon», vil ikke nødvendigvis systemet for pasientjournalen klare å fange opp at dette hører sammen.
Visjon: et enklere Helse-Norge
Stortingsmeldingen Én innbygger – én journal setter tydelige mål for IKT-utviklingen i Helse-Norge (2):
Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger
Innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester
Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning
En sentral forutsetning for å lykkes med målene, men også en av de største utfordringene, er bruken av helsefaglige kodeverk. Dette er koder som beskriver sykdommer og medisinske prosedyrer der formålet er helsestatistikk, og som derfor ikke legger til rette for effektiv utveksling av data. Et felles helsespråk som samler alt av kodeverk og terminologi vil bidra til bedre digital samhandling ved at helsedata kan dokumenteres, formidles, forstås og brukes på en entydig måte.
Alle har behov for et felles språk
Et slikt felles helsespråk vil legge til rette for en god informasjonsflyt på tvers av stadiene i pasientforløpet. Når helsepersonell har tilgang til pasientinformasjon som de stoler på, hindrer dette at de registrerer den samme informasjonen igjen, men på en annen måte. Et felles helsespråk vil gjøre det mindre arbeidskrevende for helsepersonell å ta i bruk strukturerte pasientjournaler. Strukturert dokumentasjon i journalen vil igjen legge grunnlaget for bedre beslutningstøtte for helsepersonell i de samme journalsystemene.
Med et felles helsespråk vil kvaliteten på helsedata som benyttes til statistikk og forskning kunne bli bedre. Det finnes et stort antall helseregistre som fastleger, kommuner og helseforetak er pålagt å rapportere til. Helseregistre brukes blant annet for å ivareta og forbedre helsetjenester og behandlingstilbud. Noen eksempler er Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK), Kreftregisteret og Kommunalt pasient- og brukerregister (3). Innrapportering til disse baserer seg i dag mye på manuell innsats og stjeler verdifull tid fra helsepersonellet. Et felles helsespråk vil kunne gi høyere grad av automatisert innrapportering til slike helseregistre. Dette vil igjen kunne bedre kvaliteten på datagrunnlaget i helseregistrene som brukes til statistikk og forskning.
For oss som innbyggere vil et felles helsespråk kunne lette forståelsen av informasjonen vi har tilgang til gjennom helsenorge.no og det vil kunne binde ulike deler av denne informasjonen sammen på en måte som gjør den mer relevant for oss. På helsenorge.no har vi blant annet innsyn i pasientjournal fra spesialisthelsetjenesten. Her kan det være vanskelig å forstå kliniske ord eller forkortelser som er benyttet. Helsenorge.no gir også tilgang til kvalitetssikret informasjon fra en rekke aktører i helsesektoren som gjennom et felles helsespråk kan kobles sammen med tjenestene vi har tilgang til samme sted, slik som innsyn i vår egen pasientjournal.
Automatisk uthenting av informasjon fra pasientjournaler til både kvalitetsregister og Helseanalyseplattformen (4) er avhengig av ett felles språk, og det er også viktig for å få flyt i kommunikasjon, sa helseminister Bent Høie da han la frem en satsning på et felles helsespråk i statsbudsjettet for 2020 (5). Han har gitt Direktoratet for e-helse i oppdrag å etablere og forvalte et nasjonalt, standardisert språk i kombinasjon med helsefaglige kodeverk for strukturering av informasjon i journalsystemene i samarbeid med aktørene i sektoren.
Direktoratet for e-helses rolle
Direktoratet for e-helse ble opprettet i 2016 som følge av et behov for sterkere nasjonal styring og bedre organisering av IKT i helse- og omsorgssektoren. Vi jobber for et enklere Helse-Norge og bidrar til kvalitet, økt pasientsikkerhet og mer effektive helse- og omsorgstjenester gjennom å styrke digitaliseringen i sektoren. Per januar 2021 hadde vi 167 årsverk. Som nasjonal myndighet på e-helseområdet er vi en faglig rådgiver, pådriver og premissgiver. En viktig del av premissgiverrollen er ansvaret for utvikling og forvaltning av nasjonale helsefaglige kodeverk og terminologier i Norge.
Utvikler felles helsespråk sammen med sektoren
I Direktoratet for e-helse har vi kalt satsingen på et felles helsespråk for Felles språk, og vi bruker det om terminologi for strukturert dokumentasjon av helsehjelp, samt relasjonene som binder terminologien til andre kodeverk og registervariabler. Felles språk er altså et egennavn for satsningen på dette området og er derfor ikke et «språk» slik ordet brukes i dagligtale.
Arbeidet med Felles språk skjer gjennom program kodeverk og terminolog, som vi i Direktoratet for e-helse leder, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Jobben gjøres i tett samarbeid med KS, kommuner, regionale helseforetak og andre offentlige virksomheter. Disse er representert i styret for programmet, og som har stilt seg bak målet for Felles språk (6, 7).
Baserer Felles språk på SNOMED CT
Flere ulike nasjonale og internasjonale kodeverk er i bruk i Norge i dag, og disse dekker forskjellige behov. Medisinske koder brukes til å beskrive undersøkelser og behandlinger av pasientene. Disse opplysningene brukes blant annet til planlegging av helsetjenestene, og de er også et viktig grunnlag for finansiering. Noen eksempler er de internasjonale kodeverkene ICD-10 i spesialisthelsetjenesten og ICPC-2 i primærhelsetjenesten, samt Norsk klinisk prosedyrekodeverk for medisinske, kirurgiske og radiologiske prosedyrer (8). Internasjonal klassifikasjon av sykepleiepraksis (ICNP) brukes av sykepleietjenesten for å beskrive og rapportere om praksisen deres på en systematisk måte.
Gjennom arbeidet i program kodeverk og terminologi er det besluttet at SNOMED CT skal benyttes der det er behov for standardisert helseterminologi i Norge. SNOMED CT er mer enn et kodeverk. Det er en standardisert og maskinlesbar helsefaglig terminologi. Direktoratet for e-helse har sammen med helse- og omsorgssektoren vurdert at det er denne som er best egnet om vi skal nå målene for IKT-utviklingen i Helse-Norge. Arbeidet med å oversette og ta i bruk SNOMED CT er derfor en sentral del av satsingen på Felles språk.
Terminologien SNOMED CT består av koder, termer, synonymer og definisjoner som brukes i klinisk dokumentasjon og rapportering. Den er den mest omfattende internasjonale kliniske terminologien, med over 350 000 begreper, utviklet av helsepersonell for bruk på tvers av profesjonsgrupper. Ikke minst er den maskinlesbar. Dette bidrar til bedre utveksling og gjenbruk av data. SNOMED CT er en dessuten en ontologi (9), en struktur der begrepene som brukes er satt i en definert relasjon til hverandre. Dette trengs for å binde informasjonselementer sammen i IT-systemer, og for å kunne utveksle data mellom IT-systemer på entydig måte.
Flere av de eksisterende kodeverkene som benyttes i Norge, har andre formål enn dokumentasjon i pasientjournalen eller å sikre god flyt av data om pasienten mellom virksomheter gjennom pasientforløpet. Formålet med SNOMED CT, derimot, er å danne et strukturert og entydig datagrunnlag som kan utveksles på tvers av systemer og profesjonsområder, slik stortingsmeldingen Én innbygger – én journal beskriver at det er behov for.
Prøves ut i Helseplattformen
Helseplattformen er navnet på en ny, felles pasientjournal for hele helsetjenesten i Midt-Norge (10). Både sykehus, kommuner, fastleger og avtalespesialister skal ta i bruk løsningen. Løsningen er pekt på som regionalt utprøvingsprogram for det anbefalte nasjonale målbildet i Én innbygger – én journal. Direktoratet for e-helse samarbeider derfor nå tett med Helseplattformen om å lage en første versjon av Felles språk og SNOMED CT på norsk. I praksis betyr det at Helseplattformen prøver ut Felles språk gjennom etableringen av den felles journalen for hele helsetjenesten i Midt-Norge.
Direktoratet samarbeider med helsepersonell i Helseplattformen om å oversette begreper og om kvalitetssikre oversettelsen, slik at den blir god og relevant. Det jobbes også med å knytte relasjoner fra begreper i SNOMED CT til koder i eksisterende kodeverk og klassifikasjoner, som for eksempel ICD-10, ICPC-2 og ICNP (8). Det er disse knytningene som legger til rette for større grad av automatisk innrapportering av data til bruk i finansiering og statistikk. SNOMED CT skal dermed ikke erstatte dagens kodeverk, men knytte disse sammen til et Felles språk. Det internasjonale sykepleierforbundet har besluttet at deres kodeverk ICNP skal bli en integrert del av SNOMED CT for å ivareta behovet for sykepleiedokumentasjon i fremtidens systemer (11).
En forutsetning for deling av informasjon
Fremtidens IT-løsninger i helse- og omsorgssektoren utvikles nå. I februar 2021 kom det en retningslinje der direktoratet anbefaler at SNOMED CT alltid vurderes ved nye innkjøp eller videreutvikling av e-helseløsninger med behov for terminologi (12). En virksomhet som velger å ikke følge anbefalinger i en retningslinje, må basere dette på en konkret og begrunnet vurdering.
Felles språk er beskrevet som en forutsetning for å lykkes med deling av strukturert informasjon på tvers av virksomheter i utredningene av felles kommunal journalløsning og samhandlingsløsningene som knytter Helse-Norge sammen (13). I kommunene samarbeider flere helsepersonellgrupper om behandling og oppfølging av pasientene innenfor det kommunale ansvarsområdet. Arbeidet med en felles kommunal journal (Akson) ledes nå av kommunene og KS. Vi i Direktoratet for e-helse har fått ansvaret for utviklingen samhandlingsløsninger på tvers av nivåene i tjenesten. Som ledd i dette arbeidet skal blant annet etablerte løsninger som kjernejournal og helsenorge.no videreutvikles, og nye løsninger etableres. Kjernejournal er allerede i ferd med å ta i bruk et egenutviklet kodeverk med SNOMED CT, og i en ny publiseringsløsning for det redaksjonelle innholdet på helsenorge.no er det lagt til rette for bruk av SNOMED CT.
Utviklingen av eksisterende pasientjournalløsninger i spesialisthelsetjenesten i Helse Nord, Helse Vest og Helse Sør-Øst er beskrevet i en felles plan (14). I denne planen beskrives det at den neste generasjon av journalløsningen de benytter, som er DIPS, vil støtte bruken av SNOMED CT.
Felles forståelse er en forutsetning for å lykkes
For styrke digitaliseringen jobber Direktoratet for e-helse med å forbedre samhandlingsevnen i helse- og omsorgssektoren på flere nivåer; teknisk, organisatorisk, juridisk og semantisk (15). Når vi for eksempel snart kan ta i bruk Helseanalyseplattformen som gir forskere enklere og raskere tilgang til helsedata, har dette krevd mye mer enn teknisk utvikling. Vi har jobbet med å endre lovverket og organiseringen på helseregisterfeltet. Vi har også jobbet med å øke den semantiske samandlingsevnen. Dette handler om at data som registreres i ett IT-system kan overføres til andre IT-systemer og gjenbrukes der, med felles forståelse om innholdet mellom partene. Og det er i denne sammenhengen direktoratets arbeid med kodeverk, terminologi og satsingen på et felles helsespråk kommer inn. Et felles helsespråk vil være en forutsetning for å lykkes godt, ikke bare for Helseanalyseplattformen, men også for andre e-helseløsninger som nå videreutvikles og etableres i Norge.
Litteratur
«Min hverdag som pårørende». Direktoratet for e-helse. Sist oppdatert 27.5.2020. https://ehelse.no/aktuelt/min-hverdag-som-parorende-hvis-jeg-vet-at-hun-har-det-bra-kan-jeg-ogsa-ha-det-bra (20.2.2021).
Meld. St. 9 (2012–2013). Én innbygger – én journal: Digitale tjenester i helse- og omsorgssektoren. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld-st-9-20122013/id708609/ (20.2.2021).
Helseregistre. https://www.helsenorge.no/helseregistre/ (20.2.2021).
Helseanalyseplattformen. Sist oppdatert 27.10.2020. https://ehelse.no/programmer/helse dataprogrammet/helseanalyseplattformen (20.2.2021).
Hafstad A. 373 millioner kroner til e-helse. Dagens medisin 3.10.2019. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2019/10/03/373-millioner-til-e-helse/ (20.2.2021).
På vei mot enighet om Felles språk i helse- og omsorgssektoren. Sist oppdatert 16.10.2019. https://ehelse.no/aktuelt/pa-vei-mot-enighet-om-felles-sprak-i-helse-og-omsorgssektoren (4.3.2021).
Felles språk i helse- og omsorgssektoren Målbilde versjon 1.0. Sist oppdatert 8.10.2019. https://ehelse.no/publikasjoner/felles-sprak-i-helse-og-omsorgssektoren-malbilde-versjon-1.0 (20.2.2021).
Kodeverk. https://ehelse.no/kodeverk (20.2.2021).
Ontologi. I: Wikipedia. https://no.wikipedia.org/wiki/Ontologi_(informatikk) (4.3.2021).
Helseplattformen. https://helseplattformen.no/ (20.2.2021).
Sykepleiepraksis blir en integrert del av SNOMED CT. Sist oppdatert 25.8.2020. https://ehelse.no/aktuelt/sykepleiepraksis-blir-en-integrert-del-av-snomed-ct (4.3.2021).
Ny retningslinje for bruk av SNOMED CT i Noreg. Sist oppdatert 3.3.2021. https://ehelse.no/aktuelt/ny-retningslinje-for-bruk-av-snomed-ct-i-noreg (20.2.2021).
Sentralt styringsdokument Akson: Helhetlig samhandling og felles kommunal journalløsning. Utgitt mars 2020. Sist oppdatert 25.8.2020. https://ehelse.no/publikasjoner/sentralt-styringsdokument-akson-helhetlig-samhandling-og-felles-kommunal-journallosning (4.3.2021).
Felles plan – 2019: Grensesnitt med nasjonale løsninger og overgang til strukturert journal. Helse Nord RHF, Helse Sør-Øst RHF, Helse Vest RHF og Helse Midt-Norge RHF. Versjon 1.0. 1.12.2019. https://helse-vest.no/seksjon/styresaker/Documents/2019/ 12.12.2019/Sak%2013619%20Vedlegg%201%20-%20Felles%20grensesnitt%20og%20overgang%20til%20strukturert%20journal%20versjon%201.0.pdf (20.2.2021).
Rammeverk for digital samhandling. Digitaliseringsdirektoratet. https://www.digdir.no/nasjonal-arkitektur/rammeverk-digital-samhandling/2148 (20.2.2021).
Alfhild Stokke er avdelingsdirektør for helsefaglige kodeverk og terminologi i Direktoratet for e-helse.