Hva er digitale helsetjenester?

Digitalisering av helsetjenesten har så langt først og fremst handlet om nye måter å lagre og dele informasjon på. Elektroniske journaler og kommunikasjonssystemer har erstattet papirbaserte systemer i alle deler av helsetjenesten. Det gir raskere informasjonsutveksling og langt bedre søkemuligheter.

Velferdsteknologi er en fellesbetegnelse på «teknologi som kan bidra til økt trygghet, sikkerhet, sosial deltakelse, mobilitet og fysisk og kulturell aktivitet, og styrker den enkeltes evne til å klare seg selv i hverdagen til tross for sykdom og sosial, psykisk eller fysisk nedsatt funksjonsevne.» (NOU 2011). Det omfatter blant annet tekniske hjelpemidler i hjemmet, alarmer og overvåkningsteknologi (f.eks. GPS-sporing av pasienter med kognitiv svikt), teknologi for avstandsoppfølging av pasienter (f.eks. videokonsultasjoner og annen trådløs kommunikasjon med helsepersonell), og hjemmebehandling av ulikt slag.

I økende grad introduseres også beslutningsstøtte for helsepersonell og bruk av kunstig intelligens og maskinlæring som en del av den digitale helsetjenesten (Hauge 2017).

For pasientene gir digitaliseringen nye muligheter for egenomsorg og nye måter å medvirke i behandling og omsorg på. Digitaliseringens konsekvenser for samhandling og kvalitet på helse-, omsorgs- og velferdstjenestene er presentert i en fersk kunnskapsoversikt (Melby et al. 2019). Det meste av forskningen på dette området handler om samhandling mellom tjeneste­utøver og -mottaker, f.eks. ulike former for digital kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter. Det er blant annet funnet positive effekter av internettbehandling for psykiske lidelser. Når det gjelder somatisk sykdom, handler forskningen særlig om digitale verktøy som skal hjelpe folk med å endre atferd eller livsstil eller justere legemiddelbruk. Pasienter kan f.eks. gjøre egenregistreringer av biologiske variabler, overføre resultatene digitalt og kommunisere med lege via tekstmeldinger eller e-post om behandlingen. Det kan spare pasientene for reising og gjøre det mulig å ta mer kontroll over egen situasjon. Konklusjonen på litteraturgjennomgangen er at digital samhandling bedrer tilgjengeligheten gjennom desentralisert behandling, fremmer pasientmedvirkning ved å individualisere tjenestetilbudet, og er ressursbesparende både for pasienter og helsepersonell.

Medvirkning gjennom informerte valg

Økt tilgang til helseinformasjon gir forbrukerne en styrket medvirkningsposisjon i sitt møte med helsevesenet. Helse- og omsorgsdepartement (2013) er tydelige på at pasienter skal få økt innflytelse og styrkede rettigheter, blant annet gjennom tilgang til sin egen elektroniske pasientjournal. Dette gir økt eierskap til personlige helsedata som igjen kan bidra til å styrke pasienters rettigheter. Utviklingen passer godt med dreiningen mot en mer målrettet og individtilpasset behandling hvor pasienten i økende grad tas med på råd og får en sterkere medbestemmelsesrett i behandlingen (Kommunal- og moderniseringsdepartementet 2019). At pasienter skal være aktive deltakere i hele behandlingsprosessen, omfatter både møter mellom lege og pasient på allmennlegekontoret, behandling under innleggelse i sykehus og tilrettelegging og oppfølging i eget hjem eller i institusjon.

Ny teknologi er et sentralt middel for å få oppfylt folks ønsker om å bo lenger i eget hjem og å være mest mulig selvhjulpne til tross for sykdom, problemer eller nedsatt funksjonsevne. En forsterkende driver for dette er den demografiske utviklingen. Mens det i 1967 var fire yrkesaktive per pensjonist i Norge, så er det i dag ca. 2,4 yrkesaktive per pensjonist. Fortsetter utviklingen, antas det at det om 20 år i enkelte områder kun vil være én yrkesaktiv per pensjonist (Høie 2014). Dette tilsier at helsetjenestedigitalisering vil være avgjørende for å kunne gi et godt helsetjenestetilbud. Det spås at vi vil se stadig nye løsninger relatert til sensorteknologi, robotikk, internett, multimedia, smarttelefoner, skytjenester, stordata, maskinlæring, kunstig intelligens med mer som skreddersys for å avhjelpe situasjonen til eldre og kronisk syke.

Generelt kan digitale hjelpemidler gi pasienter økt mulighet for å være informert om, og kunne holde kontroll på, egenbehandling i eget hjem. For eksempel er egenmåling av blodsukker nyttig for diabetikere og en type oppfølging som med fordel kan gjøres av den enkelte pasient selv for økt trygghet. Mange fastleger har allerede innført mulighet for e-konsultasjon eller videokonsultasjon. Samtidig er en av hovedbekymringene som nevnes av fastleger, at e-konsultasjoner kommer i tillegg til dagens mange oppgaver. En viss betenkelighet er der også om pasientenes forventninger til e-konsultasjoner samsvarer med hva som kan løses gjennom denne form for kontakt. Av denne grunn er det viktig å tydeliggjøre overfor pasientene hva som faktisk kan løses via e-konsultasjoner eller andre digitale helsetjenester. Som eksempel på en vellykket tjeneste tilpasset brukernes individuelle behov kan det nevnes at man ved Universitetssykehuset Nord-Norge har tatt i bruk en internettløsning som gir pasienter med kronisk nyresvikt en mulighet til selv å velge blant ulike behandlingsalternativ ut ifra egne behov (Høie 2014).

Dette er bare ett eksempel på at digitalisering kan bidra positivt til gode omsorgstjenester gjennom å øke brukernes/pasientenes mulighet for medvirkning blant annet i en valgsituasjon relatert til konkret behandlingsopplegg.

Medvirkning gjennom nye teknologier

Samtidig med at digitalisering muliggjør økt brukermedvirkning gjennom økt informasjonstilgang, gir teknologien også helsepersonell digitale verktøy som gir rask, enkel og sikker tilgang til nødvendige pasientopplysninger for diagnostisering og det å kunne gi et tilpasset behandlingstilbud. Den nasjonale kjernejournalen har i så måte vært viktig både for allmennlegene, legevakt, akuttmottak o.a. E-resept er innført for enklere og tryggere legemiddelhåndtering. Elektronisk meldingsutveksling, elektronisk sykemelding og etter hvert e-konsultasjoner er etablert i store deler av helsetjenesten.

I følge Helse- og omsorgsdepartement (2016) er det nødvendig med målrettet satsing på informasjons- og kommunikasjonsteknologi for å realisere pasientens helsetjeneste. Direktoratet for e-helse er både myndighet og premissleverandør på e-helseområdet med ansvar for å ivareta den strategiske styringen av den nasjonale informasjons- og kommunikasjonsteknologiske utviklingen. Bakgrunnen for at man har opprettet et organ med denne rollen, er at teknologiutviklingen i helse- og omsorgssektoren generelt har vært preget av lokale, virksomhetsinterne initiativ. Regjeringen er tydelig på at det er uhensiktsmessig at ulike aktører skal utvikle like informasjon- og kommunikasjonsteknologiske tjenester. Fra 2020 deles Direktoratet for e-helse ved at en stor del av staben overføres til Norsk helsenett som skal være utfører, mens det resterende direktoratet skal være bestiller av tjenester.

Helsenorge.no

En sentral digital tjeneste i den norske helsetjenesten er nettportalen ­helsenorge.no. «Alt er helsenorge.no»siermedisinskfaglig ansvarlig for digitale innbyggertjenester i Direktoratet for e-helse om portalens betydning (Grotland 2016). Personvern og brukermedvirkning er grunnleggende prinsipper for alt som utvikles av løsninger og tjenester for helsenorge.no. I dette ligger det at tjenestene utvikles i tett samspill med både helsetjenesten, pasienter og pårørende gjennom bruk av brukerpanel og behovsunder­søkelser (Grotland 2016). En av tjenestene på helsenorge.no er «Kommunale helsetjenester på nett» hvor personer som mottar kommunal hjemmetjeneste og bor i et område som deltar i ordningen, enkelt kan få kontakt med hjemme­tjenestene i egen kommune.

Dessverre opplever man fortsatt store mangler i helse- og omsorgssektorens evne til samhandling. Spesielt gjelder dette for en felles oppdatert oversikt over legemidler som hver enkelt pasient benytter. En slik oversikt antas å være det viktigste tiltaket for å bedre pasientsikkerheten på legemiddelområdet.

Å bruke helsenorge-portalen fordrer tilgang til internett og noe datakunnskap. En utfordring ved innlogging på portalen er at en del forveksler det å ha kodebrikke med å ha BankID. For å bøte på dette gis det via lenken https://helsenorge.no/innlogging-pa-helsenorge-no informasjon om hvordan pålogging må utføres for å få tilgang til tjenestene. Brukeren forklares at selv om man har kodebrikke til nettbanken, betyr ikke dette at man automatisk har BankID og at hvis man ikke har BankID, vil man få en feilmelding når man prøver å logge inn.

At personer med ulike lidelser, ulike grader av funksjonshemminger og annet har ulike behov og utfordringer relatert til digitalisering beskrives i boken Designing web usability: the practice of simplicity (Nielsen, 2001). Særlig drøftes webdesign for brukere med syn-, hørsel- og talevansker, motoriske og kognitive vansker og design for internasjonale brukere.

Dessverre møter brukere fortsatt systemer de ikke evner å bruke på grunn av manglende tilrettelegging, hvor forklaringer til bruken er mangelvare og hvor utviklere ikke synes å ha tenkt på nettopp «deg» når systemet utvikles. Nielsen (2001) peker på de mange brukerne med store vansker med å anvende ordinære innenheter som mus og tastatur og utenheter som skjerm og høyttaler. Det gjelder eksempelvis blinde som er avhengig av tekstbaserte hjelpeprogrammer og leselist til eldre mennesker som har fått dårlig syn, hørsel og muligens også kognitiv funksjon. Felles for alle nettportaler som helsenorge.no, er behovet for tilrettelegging slik at innholdet og funksjonene framstår logiske og meningsfulle. Fra webutviklerperspektiv finnes det heldigvis en rekke retningslinjer for å oppnå nettsider som er tilrettelagt funksjonshemmede og mange har gjennomgått kurs i menneske-maskin interaksjon. Her i Norge og i en del andre land er slik tilrettelegging også lovpålagt jf. forskrift om universell utforming av informasjons- og kommunikasjonsteknologiske løsninger (Kommunal- og moderniseringsdepartementet 2013).

Teknologioptimisme

I møte med en aldrende befolkning, økning i kroniske og sammensatte lidelser og økt etterspørsel etter helse- og omsorgstjenester, er nye måter å utøve helsehjelp på utvilsomt nødvendig.

Teknologioptimismen er tydelig i helseminister Høie (2014) sitt budskap. Ved siden av helseportalen helsenorge.no er ulike velferdsteknologiske løsninger rettet mot eldre viktige:

Brukere av digitale helsetjenester er ingen homogen gruppe. Samtidig er det et viktig aspekt ved det digitale utviklingsarbeidet å lage nasjonale fellesløsninger. En fare kan være at man utvikler løsninger som av enkeltpersoner oppleves vanskelig å bruke og som suboptimale for egen livssituasjon. Skreddersydde løsninger tilpasset den enkelte person vil trolig være både økonomisk og praktisk umulig. Man må en likevel være bevisst på faren som ligger i at fellesløsninger kan oppleves vanskelige å bruke for mange. Da kan resultatet bli ekskludering.

Prinsipper for gode omsorgstjenester er utarbeidet av Helse- og omsorgsdepartementet sammen med Norsk Sykepleierforbund, Fagforbundet, ­Pensjonistforbundet, Kirkens Bymisjon, KS og Fellesorganisasjonen for barnevernspedagoger, sosionomer og vernepleiere (Helse- og omsorgs­departementet 2013). Der poengteres det at god omsorgstjeneste (1) bygger på et helhetlig menneskesyn, (2) er basert på medbestemmelse, respekt og verdighet, (3) er tilpasset brukernes individuelle behov, (4) viser respekt og omsorg for pårørende, (5) består av kompetente ledere og ansatte, (6) vektlegger helsefremmende aktivitet og forebyggende tiltak, (7) er fleksibel, forutsigbar og tilbyr koordinerte og helhetlige tjenester og (8) er lærende, innovativ og nyskapende.

Et mantra i den digitale helsetjenesteutviklingen er at teknologien skal bidra til god informasjonsflyt slik at oppdatert informasjon om pasienten er tilgjengelig både for helsepersonell med tjenstlige behov og for ulike brukere og pasienter fra et medvirkningsperspektiv. Det avgjørende for tilliten til alle aktører er at alle helseopplysninger behandles og lagres på trygge og sikre måter. Viktig i så måte er innføringen av EUs nye personvernforordning GDPR (General Data Protection Regulation) i 2018, som skal øke sikkerheten rundt sensitive data og styrking av individets rettig­heter. Oppfyllelse av kravene i forordningen fordrer oppdatert og dyptgående kunnskap innenfor IKT-sikkerhet og kryptologi. I dag er dette kunnskaps- og kompetanseområder som det er mangel på, noe som kan sette pasientsikkerheten i fare i takt med den økende digitaliseringstakten i helsevesenet.

All behandling i dagens Norge innebærer bruk av IKT og det hevdes at man hvert år har mange unødvendige dødsfall i helsesektoren på grunn av unødvendige feil basert på feil informasjon og brutt kommunikasjon (Norsk eHelseforum 2014). Blant annet hevdes det at innføring av elektronisk medisinkurve i sykehusene så langt er et steg tilbake for pasientsikkerhet og effektivitet fordi dataprogrammet ikke kommuniserer med de andre programmene som pasientjournal, reseptformidler eller kjernejournal (Ødegaard, 2019). Legene som bruker dette programmet, opplever unødvendig økt tidsbruk og enda verre; dårligere pasientsikkerhet. Dette er et eksempel på hvor viktig det er at ulike aktører som bruker systemene samarbeider om hvordan digitale helsetjenesteløsninger bør og må utformes. Helhetstankegang og samarbeid mellom ulike instanser må kjennetegne utforming av behandlingsprosesser og teknologiske løsninger som understøtter disse. Økt tilgang til informasjon gir flere pasienter som sjekker, analyserer og vurderer egen helse basert på tilgang til egen journal. Dette er i utgangspunktet positivt, samtidig som det stiller store krav til hvordan helseinformasjon håndteres og framstilles både via digitale portaler, journaler, logger og annet. Et viktig aspekt ved økte pasient- og brukerrettigheter er at det også medfører økt ansvar for egen utredning og behandling. Dette kan for enkelte oppleves som belastende og vanskelig, og som et press til å ta valg alene. Pasienter og brukere har rett til å velge å ikke bruke sin medvirkningsrett. Men hvor reelt oppleves det valget?

Pasienter er redde for å gjøre egne valg

Erfaring viser at enkelte pasienter synes det er vanskelig å ta viktige avgjørelser, og at de ønsker at andre skal ta valgene for dem. De er redde for konsekvensene. Enkelte beskriver at «jeg er redd for å gjøre feil valg». Dette kan være i tilfeller der pasienten må ta avgjørelser om utredning og/eller behandling som kanskje er smertefull og komplisert, og der utfallet kan være usikkert. Det er viktig å få en felles forståelse av denne prosessen slik at dette kan håndteres på best mulig måte for de impliserte parter. Dette er et viktig skjæringspunkt i samarbeidet mellom «leg og lærd». Også pårørende kan oppleve et for stort ansvar når mer av omsorg og behandling skal skje i hjemmet.

Slike utfordringer er det viktig å studere nærmere sammen med andre uavklarte spørsmål som: Vil digitaliseringen støtte de behovene de er ment å støtte i samspillet mellom pasient og behandler? Vil e-konsultasjoner virkelig gi bedret kommunikasjon eller merarbeid sammenliknet med vanlige ansikt til ansikt-konsultasjoner hvor man også kan gjøre fysiske undersøkelser? Ikke minst, blir personvern og sikkerhet godt nok ivaretatt i den digitale helsetjenesten?