Mer brukermedvirkning – større ulikheter i helsehjelp?

Helsemyndighetenes motto er pasientens helsetjeneste. Pasienten skal være i sentrum. Gjennom valgfrihet og styrket kompetanse skal helsetjenesten bli bedre og mer kostnadseffektiv. Ingen pasienter skal være «kasteballer» i systemet, og pasienter skal gis muligheter til å mestre egne liv. Pasienten har rett til, og skal settes i stand til å velge behandling. «Ingen beslutninger om meg, uten meg» er en grunnleggende tanke i pasientens helsetjeneste (Meld. St. 34 2015–2016).

Norsk helsetjeneste har lang tradisjon for likhet i tjenestetilbud uavhengig av geografisk og sosioøkonomisk status. Det er bred enighet om at tiltak i helsetjenesten skal prioriteres ut fra tre kriterier: alvorligheten av tilstanden, forventet nytte av tiltaket og hvor mye ressurser tiltaket legger beslag på (NOU 2014: 12). Både sykdommer og medisinske spesialiteter inngår i et hierarki der noen tilstander og problemstillinger har høyere prestisje enn andre. Sykdommer assosiert med akutt forløp og høyteknologisk behandling, fortrinnsvis hos yngre, har høyere prestisje enn kroniske tilstander av mindre dramatisk karakter hos eldre. Norske undersøkelser gjennom 25 år viser en påfallende stabilitet i denne rangeringen, der hjerteinfarkt og noen kreftformer skårer høyest og psykiske lidelser som angst og depresjon skårer lavest (Album et al. 2018).

Slike rangeringer utfordrer prioriteringer. Økende involvering av brukergrupper i planlegging og drift av helsetjenester kan gjøre etterlevelsen av prioriteringsprinsippene vanskelig. De mest ressurssterke gruppene kan ha de sterkeste stemmene, og derved få mest gjennomslag når begrensede ­ressurser skal fordeles.

Høy bevissthet er nødvendig for å hindre at brukermedvirkning skal gi større ulikheter i utviklingen og bruken av helsetjenester. National Health Service i Storbritannia har laget egne retningslinjer for å forebygge uønskede følger av brukerinvolveringen. Det er viktig å ta hensyn til alder, kjønn og førlighet for å unngå at utsatte brukergrupper svekkes ved økende brukermedvirkning (NHS 2016).

Helsekompetanse

Helsekompetanse (engelsk health literacy) handler om evnen til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon, og har stor betydning for folks helse­vaner og bruk av helsetjenester (Fleary et al. 2017, WHO 2013b, WHO 2016). Helsekompetanse har både et individuelt og et organisatorisk innhold. Det skal gjøre folk i stand til å bruke helse- og omsorgstjenestene på en fornuftig måte. Kanskje kan det bidra til mindre feilbruk, overdiagnostikk og overbehandling, og derigjennom øke bærekraften i helsetjenesten (Helse- og omsorgsdepartementet 2019).

Helsekompetanse er en forutsetning for brukermedvirkning. For at ­pasientene skal kunne delta i beslutninger om behandlingsvalg, må de ha innsikt i og kunnskap om konsekvenser av ulike valg. Behovet for helsekompetanse er nødvendig fordi moderne medisin blir stadig mer kompleks og komplisert (Helse- og omsorgsdepartementet 2019).

Myndighetenes retorikk er kraftfull og positiv i troen på mulighetene som ligger i å styrke helsekompetanse. Sårbare gruppers forutsetninger blir i mindre grad problematisert. Det kan handle om fysiske, psykiske, kognitive og sosiale begrensninger.

Persontilpasset medvirkning

Ønsket om medvirkning er ikke like stort hos alle pasienter, og ikke i alle situasjoner. Det er ikke nødvendigvis noen motsetning mellom en pasientsentrert eller sykdomssentrert tilnærming. Begge deler behøves (Hem 2001).

Mange pasienter ønsker å overlate beslutningene om hva som skal gjøres, til leger og annet helsepersonell. Spørsmålet «hvilken behandling ønsker du?» blir ofte returnert med «hva ville du ha gjort selv da, doktor?». Både for pasienter og pårørende kan ansvaret for mulige uheldige utfall av et tiltak kjennes så stort at det å overlate beslutninger til andre er en lettelse. En anmelder av en bok om «alt det syke vi gjør for helsa vår» (Rashidi 2020), beskriver sin vurdering slik: «…personlig nekter jeg å leve opp til idealet om den bevisste forbruker hvis jeg blir syk. Jeg vil beholde privilegiet det er å kunne legge seg stille ned som en lydig hund og bli tatt hånd om av et kvalifisert helsevesen» (Fyksen 2020).

Da er det avgjørende med åpenhet og dokumentasjon på at muligheten for medvirkning har vært drøftet. Eksempler på situasjoner der slike spørsmål settes på spissen er hvorvidt det skal iverksettes hjerte-lunge-redning hos gamle, demente pasienter eller hvor lenge cytostatikabehandling skal fortsette hos kreftpasienter med dårlig behandlingseffekt og prognose.

Når ressursene er begrenset og presset på helsetjenesten øker, kan det være fristende å flytte ansvar og arbeidsoppgaver over på pasienter og pårørende. Kanskje skjer det endatil under dekke av «pasientmedvirkning». En undersøkelse blant hjertesviktpasienter viser at forventningen om egen­omsorg kan oppleves som en byrde på grunn av manglende krefter og kapasitet (Nordfonn et al. 2019).

Ønsket om informasjon varierer. «Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen», heter det i Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2. i samme paragraf står det også at «Informasjon skal ikke gis mot pasientens uttrykte vilje». Det er med andre ord en pasientrettighet å ikke vite alt om sin tilstand og prognose.

Pasienter er forskjellige, og så vel informasjon som beslutningsprosesser må tilpasses den enkeltes ønsker og behov. i en helsetjeneste preget av standardisering, normering og pakkeforløp, må det også være plass for persontilpasset medvirkning.

I helsetjenesten skilles det gjerne mellom ønsket og uønsket variasjon.

Uønsket variasjon er forskjeller i utredning og behandling som ikke kan forklares ved ulikheter i sykelighet eller pasientpreferanser. Det kan for eksempel være uttrykk for manglende etterlevelse av det kunnskapsgrunnlaget som finnes, og slik sett en indikasjon på kvalitetssvikt (Meld. St. 34 2015–2016). Ønsket variasjon er individrettet tilpasning i tråd med «hva er viktig for deg»-prinsippet, så lenge det ligger innenfor det medisinsk forsvarlige og det ressursmessig overkommelige.

Medvirkning og medikalisering

Behovet for helsetjenester synes ubegrenset, og helsevesenet har vokst betydelig de seneste tiårene (Nylenna 2020). Problemer som tidligere ble ansett som en mer eller mindre naturlig del av livet, er blitt medikalisert, dvs. forklart ved hjelp av medisinske årsaksforhold, og håndteres nå av helse­tjenesten. Nye diagnostiske metoder avdekker ofte uventede eller «unormale» funn som ikke nødvendigvis betyr sykdom, men som må følges opp og kontrolleres. Oppsøkende virksomhet blant symptomfrie personer er blitt vanligere, enten systematisk (som ved screening) eller mer usystematisk (Nylenna 2019).

Følgene av denne utviklingen er både overdiagnostikk, dvs. sykeliggjøring av tilstander som verken ville ført til symptomer eller død om de var forblitt uoppdaget, og overbehandling, dvs. medisinsk behandling som ikke gagner pasienten, men som derimot kan være skadelig (Brodersen 2018).

Brukermedvirkning handler i stor grad om overføring av makt fra helse­institusjoner og helsepersonell til pasienter og brukere. Dette innebærer også makt til å definere behov. Dette kan ha bidratt til å utvide helsetjenestens arbeidsområde i tro på at økt aktivitet fra helseinstitusjoner og helsepersonell vil bedre helsen.

Internasjonalt har bekymringen for mulige skadevirkninger av over­diagnostikk og overbehandling engasjert både pasient- og forbrukerorganisa­sjoner og helseprofesjonene. Samtidig må dette balanseres mot områder og problemstillinger der det sannsynligvis foregår underbehandling og der større innsats kan forventes å gi positiv helseeffekt. Målet må være å flytte ­ressurser fra helsetjenester med lav verdi (low value care) til tjenester med høy verdi (high value care).

Den amerikanske foreningen for indremedisinere (American Board of Internal Medicine) etablerte i 2012 kampanjen Choosing wisely for å stimulere leger og pasienter til sammen å drøfte hvilke undersøkelser og behandlingsmetoder som burde reduseres eller unngås (Cassel & Guest 2012). I 2018 lansert Legeforeningen i samarbeid med Norsk Pasientforening og flere helseprofesjonsforeninger en norsk versjon av denne kampanjen under navnet Gjør kloke valg *https://www.legeforeningen.no/kloke-valg/. Som en del av kampanjen inviteres pasientene blant annet til å stille legen fire spørsmål:

• Er denne testen/prosedyren/behandlingen nødvendig?

• Hva er bivirkningen(e)?

• Finnes det alternativer?

• Hva skjer om jeg ikke tar testen/prosedyren/behandlingen?

En mer aktiv medvirkning av pasienter og brukere av helsetjenester kan bidra til å redusere unødvendig og potensielt uheldige utredninger og behandlinger.

Realitet og retorikk

Ord som samvalg, pasientsentret medisin og brukermedvirkning kan tolkes som begrep som speiler samfunnets utvikling og vektlegging av individets rettigheter – kontra kollektive interesser. Det har alltid vært et ideal for helsepersonell å ta pasienter alvorlig, å vise dem respekt, lytte til dem og så langt det er mulig, oppfylle deres ønsker. Det er likevel liten tvil om at det har skjedd til dels store endringer i pasientrollen de senere tiårene. Høyere utdanningsnivå, flere juridiske rettigheter og generelt større forventninger til omfang og tjenester av alle slag, har styrket pasientenes posisjon overfor helsetjenesten. Det foregår en debatt om pasientrollen der pasientens krav og forventninger blir problematisert (Lundgaard & Hagesæther 2020). Dette kan føre til overforbruk av helsetjenester og urealistiske krav.

Retorikk handler om kunsten å overbevise med språklige midler, både muntlig og skriftlig. I dagens norske helsetjeneste framstår brukermedvirkning både som realitet og retorikk. Den politiske retorikken om pasientens helsetjeneste kan skape falske forventninger om tilgang til ulike helsetjenester. Ved å tildekke behovet for begrensninger og prioriteringer blir retorikken om pasientens helsetjeneste lite troverdig.

Det er viktig at helsepersonell har kunnskap om hva, hvordan og når pasienten og pårørende bør delta i helsehjelp. Ved akutt sykdom ønsker for eksempel pasienter i liten grad å medvirke (Kvangarsnes et al. 2020). ­Kronisk sykdom krever derimot en annen tilnærming både til pasient og pårørende (Landstad et al. 2020). Dette viser at brukermedvirkning er kon­tekstuelt og vil variere i et pasientforløp.

Målet bør være en styrket pasientrolle og med det økt pasientmedvirkning både på individ- og systemnivå. Dette betinger åpne diskusjoner om begrensninger og rammer. Pasienter bør få medansvar for både utforming og prioritering av helsetjenester.