Oldtiden

Personer som overlevde trepanasjoner (borehull i kraniet) er dokumentert 6–10 000 år tilbake – og det er fristende å anta at noen av dem ble operert grunnet epilepsi.

Ordet epilepsi skal komme av det greske verbet epilambanein (ἐπιλαμβάνειν), som betyr «å gripe/ta tak i»* Med takk til Charalampos Tzoulis, 2017.. Hippokrates fra Kos (ca.460– 370 f.Kr.), gir oss de første skildringene av en medisinsk forklaring som knytter denne naturlige sykdommen til dysfunksjon i hjernen. Hans forklaring var et oppgjør med oppfatningen om epilepsi som en hellig (guderelatert) sykdom, inkludert oppfatningen om epilepsi som demonbesettelse. Han visste at epilepsi var kurabel og at den kunne skyldes hodetraumer (1). En av hans etterfølgere, Aristoteles (385–323 f.Kr.), skrev om epilepsi at den var som en slags søvn. Han kjente til nattlige anfall. Epilepsi var knyttet til svart galle, melankoli og genialitet (1, 2).

Forut for dette hadde gamle egyptiske papyrusruller, som «The Edwin Smith surgical papyrus» fra ca. 1700 f.Kr., beskrevet anfall med rykninger i ekstremiteter ved trykk mot hjernen (3). I Ebers-papyrusen (Universitetsbiblioteket i Leipzig) fra ca. 1650 f.Kr. betegnes epilepsi som Nsjt (uttales; nesejet) som skal bety «sendt fra gud» (4). I kong Hamurabbis lovcodex fra ca. 1790 f.Kr. anføres rett til refusjon av slavekjøp ved Bennu (epilepsianfall; § 278) med få måneders frist. I de babylonske Sakikku (alle sykdommers) steintavler (1067–46 f.Kr.) beskrives en rekke epilepsifenomener (miqtu) som krampeanfall, fokale anfall og postiktal forvirringstilstand (paranoia) (5, 6). Epilepsi blir imidlertid sett på som uttrykk for demonisk besettelse, men her blir epileptiske anfall og knyttet til psykiske symptomer og sinnslidelse. Dette er 1000 år før kristendommen. Hva hadde vi ikke visst om epilepsi i oldtiden om biblioteket i Aleksandria ikke hadde brent ned!

Claudius Galen(us) (ca.129–199) var en gresk lege fra Pergamon, som slo seg ned i Roma og ble keiser Marcus Aurelius (121–180) livlege. Han var langt på vei enig med Hippokrates og Aristoteles, og forklarte epilepsi som sykdom i hjernen grunnet svart galle. Hjernen var sjelens sete, og her oppsto argumentasjoner/tanker («reasoning») (1, 7). Men epilepsi kunne være sekundær til andre sykdommer, slik som hjerte- og tarmlidelser. Begrepet aura ble lansert av ham, på bakgrunn av en gutt som beskrev initialsymptom med endret følelse i form av en «vind» langs den ene siden av kroppen. Aura er forøvrig ifølge romerne en kvinnelig vind/bris, som maleren Sandro Boticelli portretterte i bildet Venus fødsel fra 1484–6. Grekerne betegnet Aura som en vindnymfe, som etter mytologien ble voldtatt av guden Dionysos. Behandlingen for epilepsi på Galens tid besto av kloke råd, urter, diett, overtro og ritualer (romerne spyttet for eksempel ved anfall for å tilbakedrive smitte).

Middelalderen (500–1500)

I denne perioden var kirkens innflytelse sterk. Det preget historien om epilepsi på flere måter, og vi møter igjen besettelse og demoner som forklaringsmodell. Mange leger skriver, i likhet med kirkeakademikeren Thomas Aquinas (1225–1274), om epilepsi som en naturlig sykdom. Aquinas refererte til Aristoteles om epilepsi som en sykdom som minner om søvn, og om at sinnet ikke begrenset de imaginative evner, hvorfor epilepsi kunne gi naturlige visjoner og ekstase. Men personer med epilepsi var også «som døde» under anfall. Dette med epilepsianfall som dødsekvivalent/dødslikhet ble symbolisert i billedkunsten i denne perioden (8).

Bernard de Gordon var en skolastisk preget lege som praktiserte i Montpellier fra 1285 til 1307. Han skrev om epilepsi som sykdom i hjernen. Navnet epilepsi ble tolket som sammensatt av epi og lesis tydende på at en lesjon i hodet var involvert i etiologien (7). Denne tolkningen skal vi møte i et senere norsk dokument fra 1653 (fig. 1).

Philippus Theophrastus Aureolus Bombastus von Hohenheim, eller Paracelsus (1493–1541) skrev om fem former for epilepsi i flere av sine verker, inkludert i Von den hinfallenden Siechtagen, (1530). Han beskrev flere typer av «hinfallen» som anfall og at betegnelsen ikke var begrenset til falle- eller krampeanfall. Det var «alle typer anfall hos alle typer mennesker». Han refererte også til Galen (1, 2).

Kirkens empati utkrystalliserte seg i de mange helgenlegendene knyttet til mennesker med epilepsi. Særlig St.Valentin ble i det tyske språkområdet tillagt en beskyttende rolle ved epilepsi. Historien er basert på i alt tre Valentiner. To av disse var prester/leger i Italia i det tredje århundre. Begge skal ha dødd 14. februar år 270. En var biskop i Terni i Umbria. Den tredje Valentin var misjonær og senere biskop i Passau i Bayern i år 435. Han ble drevet bort, og døde i Merano i Tyrol. Levningene ble senere flyttet til Tyskland. Hodet fra biskopen skal befinne seg i Ruffach i Elsass, der et hospital for epilepsisyke ble opprettet. Syke valfartet dit i mange århundrer i håp om hjelp. Andre helgener av regional og overregional betydning for epilepsi var St Christina i Belgia (1150–1224), St Apollinaris (av Ravenna) hvis relikvie på Apollinaris-berget i Remagen ble oppsøkt av mennesker med epilepsi og St Cornelius i Köln/Aachen. Johanners (døperen) ble påkalt i Frankrike og Belgia, og de tre vise menn ble også påkalt ved epilepsi, angivelig fordi de falt på kne for Kristusbarnet. St Valentin uttales for øvrig ofte på tysk St fallentin!

Senmiddelalder og opplysningstiden (ca. 1500–1850)

Fra opplysningstiden og på 1700 tallet begynte leger å se på epilepsi med nye øyne, og forsøk på systematiske undersøkelser av pasienter i sykehus og asyl ble satt i gang. Anatomen Thomas Willis (1621–1675) skrev omfattende om epilepsi (On convulsive disease) og tolket epilepsi som idiopatisk eller «sympathetisk» (sekundært til annen sykdom i kroppen).

På slutten av 1700- og begynnelsen av 1800-tallet ble flere asyl og mentalsykehus åpnet opp, blant annet av Philip Pinel (1745–1826) i Frankrike. Dette bedret situasjonen for en del epilepsipasienter. Men interessant nok refererte Jean-Étienne Dominique Esquirol (1772–1840) i boken Des Maladies Mental så sent som i 1838 til tredelingen av epilepsi i idiopatisk (utgående fra hjernen), sympathetisk (sekundær til annen kroppslig sykdom) og symptomatisk, slik som Galen hadde gjort nesten 1700 år før. Han refererte til kroppsvæskenes betydning for epilepsi. Esquirol skilte epilepsy pasientene fra de psykisk syke, riktignok for å spare disse for epilepsipasientenes anfall. Men dette ble likevel et videre bidrag til utviklingen av egne epilepsihospitaler.

Flere leger begynte å gjøre mere systematiske undersøkelser av epilepsipasientenes symptomer og anfallsforekomst, slik at vi i denne perioden kan snakke om en begynnende «forskning». Dessverre varte oppfatningen om masturbasjonens betydning for epilepsi opp mot 150 år til, før William Gowers (1845–1915) kunne fastslå at kastrasjon ikke virket. Behandlingen av epilepsi var fortsatt preget av til dels obskure ritualer og gammel overtro, men også velmente medisinske råd slik som fasting, nøktern livsstil og inntak av en rekke urter som sannsynligvis delvis hadde en viss effekt (8) Paracelsus gikk god for både kamfer og peonia. Blod fra halshuggede og oppmalt ben fra hodeskaller var litt mere uvanlige remedier. Og kauterise- ring, altså brenning av hud i hodebunnen og andre steder, ble gjennomført til ut på 1800-tallet.

Et eget kapittel var hekser og epilepsi. Boken Heksehammeren (Malleus Maleficarum) ble forfattet av presten Heinrich Kramer i Køln i 1487, og fikk senere bidrag av professor Jacob Sprengler (1519). Her ble epilepsi sett som en naturlig sykdom, men også som en lidelse som kunne være påført av hekser, ved Guds tillatelse. I Nordhordland tingbok skildres for øvrig Gjertrud Andersdatter Hunskaar, som ble brent som heks i 1658, med symptomer som tyder på at hun hadde epilepsi* Med takk til Yngve Nedrebø, Statsarkivet i Bergen, 2017..

På den annen side: I Tyskland er det godt dokumentert i denne perioden at personer med epilepsi ble inkludert i et samfunn, som riktignok måtte håndtere sine syke lokalt, men samtidig nok så mennesket bak lidelsen. Anmodningsbrevene til øvrigheten for hjelp med personer med epilepsi (9) viser at psykisk syke og mentalt velfungerende mennesker med epilepsi ble sett i samfunnet, selv om de trengte hjelp for sine anfall. Epilepsi ble sett på som en kurabel sykdom, men med dårlig prognose i kronisk form, dvs med varighet over syv år.

Nyere tid (etter 1850)

En viktig hendelse i epilepsiens historie er nok etableringen av The National Hospital for Diseases of the Nervous System including Paralysis and Epilepsy på Queen Square i London i 1859/60. Her virket John Hughlings Jackson (1835–1911) og senere William Gowers som sjefer. Disse grunnla bruk av systematiske undersøkelser og behandlingsforsøk på slutten av 1800-tallet. Jackson beskrev i flere bøker en rekke undertyper av epileptiske anfall og relaterte disse til hjernens grå substans og spesielle regioner i hjernen. Han beskrev videre såkalt «dreamy states» forut for mer distinkte epilepsianfall. På denne tiden ble for øvrig flere epilepsisykehus eller -kolonier opprettet i Tyskland, for eksempel. i G?rlitz (1855) (4), Bielefeldt og Kork (2).

Charles Locock rapporterte antikonvulsiv effekt av brom i Royal Medical and Chirurgical Society i 1857, riktignok som et bifunn i forsøk på å redusere sexlyst og masturbasjon, men brom virket altså mot epileptiske anfall. Samme år publiserte Edward Sievking (1816–1904) effekten av brom hos 52 epilepsipasienter, hvorav 15 ble rapportert helbredet etter hans kriterier (10).

Med Alfred Hauptmanns (1881–1948) syntetisering av fenobarbital i 1912 startet den moderne era i epilepsibehandlingen (3). Og da Hans Berger (1873–1941) i 1929 introduserte elektroencefalografi (EEG) startet den moderne epilepsidiagnostikken (11). Fenytoin ble testet og lansert i 1937–38. Etter dette har det kommet en lang rekke nye medisiner. Operasjoner av egnede pasienter ble gjennomført i økende grad etter andre verdenskrig. I dag har nye CT, MR og PET-undersøkelser optimalisert diagnostikken, ved siden av nyere EEG- og magnetmetoder.

Oppsummerende kommentarer

Når undertegnede leser om epilepsiens historie synes jeg det fremkommer at dyktige observerende leger tidlig skjønte at hjernen var utgangspunktet for epilepsi, men at sykdommer i andre deler av kroppen kunne påvirke hjernen og føre til anfall. Denne innsikten går gjennom historien som en rød tråd, parallelt med andre oppfatninger om gudegitt innflytelse, demoner, smittsom eller overførbar sykdom og senere i middelalderen hekse- eller trolldomspåvirket sykdom. Demonene opptrer i medisinske kilder 1000 år før kristendommen, og selv i boken «Heksehammeren» (1487) fremgår det at epilepsi kan være naturlig sykdom, uavhengig av mulig lidelse påført av hekser. Mange av de rådende medisinske forklaringsmodellene var preget av datidens kunnskap, men likevel med en mekanistisk tenkning som forsøk på en forklaring ut over demoni og besettelse.

Allerede i babylonske kilder fremkommer det at anfall kan utløse paranoia, og at epilepsi kan knyttes til psykisk/mental sykdom. At noen personer med epilepsi hadde atferdsvansker, psykisk sykdom og psykisk utviklingshemning vil ha påvirket opplevelsen av sykdommens vesen, på samme måte som vi i dag kjenner en rekke komorbide tilstander ved epilepsi. Soldater med hodeskader som utviklet traumatisk epilepsi vil ha bidratt til opplevelsen av epilepsi som betinget av flere faktorer. Interessant nok ble epilepsi av mange leger og lekfolk i middelalderen ansett som potensielt kurabel, noe de omfattende behandlingsforslagene, inkludert urter (12), indirekte reflekterer. Men at tilstanden ofte var kronisk var også kjent.

Men fortsatt er det en del rare stigma knyttet til denne sykdommen, eller disse sykdommene som de forskjellige epilepsiene utgjør. På tross av ny innsikt og stadig nye behandlingstilbud, møter mange personer med epilepsi utfordringer i et moderne samfunn som krever stadig økende tempo, kjappe beslutninger og kognitiv fleksibilitet. Dessverre blir en del pasienter møtt med marginalisering av «velmenende» arbeidsgivere, samtidig som vi i det offentlige omsorgsvesen (les NAV) kan møte manglende innsikt i pasientenes ofte kompliserte hverdager, der stressfaktorer og angst kan virke negativt inn på epilepsien. Trass i den lange medisinske historien og moderne utvikling av medikamenter og operasjoner fortsetter ca. 30 % av pasientene å ha anfall. Men mange lever i dag godt med sin epilepsi.