«Masseundersøkelser og helsekontroller»

Allerede i 1979 beskrev Harald Siem det teoretiske grunnlag for screening i lys av beslutningsteori (5). Det er det første norske forsøk jeg kjenner til på en stringent analyse av «decisions under uncertainty». Sammen med Hans Th. Waaler holdt Siem i årene etter en seminarrekke for medisinstudenter som jeg fikk være med på. Det vekket interessen for beslutninger og beslutningsunderlag, åpnet opp for grunnleggende diskusjoner om helsetjenestens kunnskapsgrunnlag og ble en inspirasjon til å bidra til oppryddingen i rotet i forskningens arkivrom (6).

Beslutningsteori som fag har imidlertid, etter mitt syn, ikke bidratt særlig mye til å løse de grunnleggende problemer knyttet til å treffe «gode beslutninger». Det har forblitt teori. Også helseøkonomien har vært en skuffelse på dette punkt.

En velinformert beslutning

Helsepersonell og helseforvaltningen treffer beslutninger om hvordan å påvirke folks og folkets helse absolutt hele tiden. Beslutninger om helse og helsetjenester er som regel forankret i informasjon; det er sjelden vi slår krone og mynt. Vi bør ha innsikt i problemets natur og kjenne konsekvenser av ulike handlingsvalg. Slike fakta er imidlertid ikke nok; man må i tillegg mene noe; om forventet nytte, skade og kostnader (og om avveiingen mellom nytte og skade der bildet ikke er entydig). «Hva er viktig og hvor viktig er det?» må «noen» spørre – og svare. Slik blir beslutninger til; i møtet mellom det objektive og det subjektive. Dette er det beslutninger er; ikke en fasit med to streker under, men en vurdering av sjanser og verdier.

Denne «modellen» er – når den stilles opp på en formell måte – det man i klassisk beslutningsteori og økonomisk analyse kaller teorien om forventet nytte (expected utility theory) (7). Den beskriver en modell for rasjonell opptreden basert på logiske regler som er internt konsistente, og et mål om nyttemaksimering. Forventet nytte er kryssproduktet mellom hvor sannsynlig det er at noe skjer og hvilken verdi man tillegger dette utfallet. For å hjelpe folk å opptre rasjonelt når de skal treffe vanskelige beslutninger, har man forsøkt å lage analyseverktøy som beslutningstrær o.l.

Beslutningstrær er en formalistisk fremgangsmåte som ikke likner den måten folk flest treffer beslutninger på (8). Studier av folks atferd viser at vi har en mye mer intuitiv tilnærming. Den er fleksibel og på sett og vis imponerende; vi er i stand til å treffe utallige beslutninger mens vi bombarderes av informasjon fra den ytre verden og fra eget sinn. På den annen side blir beslutningene ofte «biased»; preget av tilsynelatende sammenhenger og rene feiltolkninger. Vi er bl.a. ikke vant til å forstå risiko eller håndtere informasjon om behandlingseffekter, og er sårbare for hvordan informasjonen presenteres og kontekstualiseres. Vi har også kognitive begrensninger og greier f.eks. ikke å vurdere mer enn noen få konkurrerende alternativer når vi skal karakterisere et fenomen .

Ønsket om å bidra til «gode beslutninger» har derfor ledet til andre, mer preskriptive modeller, som ivaretar kravet om god informasjon, men lemper på kravene om å multiplisere seg fram til en beslutning om f.eks. å ta i mot et screeningtilbud eller ikke. Informert samtykke, «informed choice» og «reasoned choice» er begreper som har vært brukt (8). De har det til felles at de leder til «gode beslutninger» simpelthen fordi det var en god prosess (og ikke fordi de kom fram til et riktig svar). Dette er den velinformerte beslutning; den det gjelder kjente til realistiske implikasjoner og traff så beslutningen selv eller i et tillitsfullt samspill med de fagpersoner som var involvert.

På policy-nivået kan vi kalle det den velinformerte policybeslutning. Det forutsetter også her en systematisk og åpen innhenting og fremlegging av informasjon (om problemet, om måter å håndtere problemet på, om lokale forutsetninger for implementering og om ressurser og kostnader) (9). I tillegg forutsetter det at man har strategier for å involvere dem beslutningen vil få konsekvenser for, f.eks. i policydialoger eller andre eksplisitte forsøk på å engasjere publikum.

Status presens

Etter min vurdering har vi altså få slike beslutninger i Norge fordi ingen aktører har jobbet systematisk med hva det vil si å treffe velinformerte beslutninger sammen med dem beslutningen gjelder. Helsefaglig praksis i Norge er derfor ennå i stor grad paternalistisk. De færreste beslutningstakere har et klart bilde av hva en beslutning egentlig er og hvilke elementer den består av. Vi gir stadig råd om forebygging og behandling selv når kunnskapsgrunnlaget er syltynt, og vi orker ikke med usikkerhet; bare glatter over den eller måker den under teppet. Informasjon om screeningtilbud er et godt eksempel; gjennomgående overdrives nytten, mens skadene bagatelliseres (10). Det er i det hele vanskelig å skjønne at man har et valg. Slagordet synes å være: ta testen, ikke ta sjansen. Man mangler den systematikk og åpenhet som er varemerket for å kalle noe sant.

Det mangler også et syn for hvorfor det er viktig og riktig at folk treffer egne valg. De profesjonelle aktørene «rives» mellom ønsket om størst mulig oppslutning om programmet og hensynet til informert samtykke. Kombinasjonen av sterke meninger og selektiv rapportering av faktagrunnlaget ser vi også bl.a. på vaksineområdet, for blodtrykksbehandling, i rusomsorgen og i legemiddelreklame.

Hvorfor spiller det en rolle?

Helsetjenesten og alle andre «hjelpende tjenester» intervenerer i folks liv. Mange ganger er det et ubestridelig gode at noen griper inn. Ved ulykker, akutt innsettende og livstruende sykdom, og der samtykkekompetanse mangler, har det preg av et moralsk imperativ å handle for å hjelpe. Størstedelen av sykdomsbyrden i en befolkning skyldes imidlertid kronisk sykdom. Beslutningene handler mer om hvordan folk bør leve enn om å overleve. Og mye «hjelp» er svakt fundert; tiltakene er ikke godt evaluert, bivirkninger forekommer, ikke alle blir hjulpet, ikke-intenderte effekter dukker opp osv. I tillegg er det mange beslutninger knyttet til det helsefremmende og forebyggende arbeidet der kunnskapsgrunnlaget gjennomgående er ennå svakere. For mange spørsmål i klinikk og samfunnsmedisin foreligger følgelig ingen fasit, og det kan meget vel tenkes at folk velger forskjellig selv om de har tilgang til den samme informasjonen.

Hvordan vi treffer beslutninger i slike situasjoner spiller først og fremst en rolle fordi det å gi hjelp, tilby råd eller anbefale en atferd faktisk er å bevege seg over grensen til «den andre» og at det har konsekvenser ikke lenger å være på «eget territorium». Jeg har andre steder forsøkt å beskrive logiske og faglige vansker knyttet til vår bruk av forskningsbasert informasjon og til selve beslutningstakingen (11,12). Noen av disse er antakelig uløselige i den forstand at man nok kan nå fram til en bestemt beslutning i det enkelte tilfelle, men det er egentlig umulig å presentere en generell løsning (13). Det gjelder f.eks. når vi bruker observasjoner av «hvordan det gikk med andre» for å bedømme «hvordan det vil gå med den neste pasient». Det kommer til et punkt hvor vi må kaste de faglige kortene og sette vår lit til noe dypere; «that of respect for the person as a self-governing agent, capable of understanding, and deliberating about important choices» (14). Beslutninger opplyses av informasjon, men er noe mer, og kan til syvende og sist bare treffes av den det gjelder.

Hvordan vi treffer beslutninger spiller en rolle også fordi hjelpen gis med et løfte om å gjøre mer nytte enn skade. Det er så å si en del av kontrakten mellom publikum og de profesjonelle; at den hjelpesøkende kommer til et møte med den beste kunnskap som finnes om det aktuelle problem og at det faktisk finnes god dokumentasjon (eller entydig praktisk erfaring) for at de tiltak som foreslås gjør mer nytte enn skade.

Bedre informasjonskvalitet

Hvis vi skal styrke muligheten for velinformerte beslutninger i klinikk og policy, er det mye å ta fatt på. I teorien er de færreste interesserte i å treffe uinformerte beslutninger eller beslutninger som ikke er godt opplyst av gjeldende fakta. De fleste foretrekker medbestemmelse fremfor diktat. I praksis er situasjonen en annen, vi trer dårlig funderte beslutninger ned over hodet på folk hele tiden. Skal situasjonen bli bedre, må vi implementere prosesser for å bedre både informasjons- og beslutningskvaliteten. Dessuten må vi endre holdninger.

En studie av den medisinske kunnskapsmengde ville avdekke et sentralt paradoks. Databasene Medline og Embase er fulle av referanser til utallige studier, men samtidig mangler vi kunnskap om en lang rekke vanlige problemer og tiltak. Det stiller oss overfor flere utfordringer; bl.a. om ærlighet i den måten vi fremstiller kunnskapsgrunnlaget på, og at vi må presse på for god evaluering av lovende tiltak. Forskningen publiseres også stykkevis og delt. For i det hele tatt å få oversikt, dvs. å gi en sannferdig beskrivelse av et kunnskapsgrunnlag (om igjen og om igjen, for den lange rekken av spørsmål vi baler med i praksis og policy) må man basere seg på noen prinsipper. Ethvert utsagn i helsefagene kan belegges med en rekke referanser. Det er først når man på en systematisk og åpen måte viser fram hele kunnskapsbildet at det er mulig å ha tiltro til en påstand. Systematikken er nødvendig for å sikre at relevant forskning er funnet, vurdert og brukt på en forstandig måte. Åpenheten betyr at vi åpner oss for kritikk, også mht. de vurderinger man alltid må gjøre. Det er gjennom systematikk og åpenhet at vi opptrer ansvarlig.

De siste 20 årene er det gjort fremskritt i metoder for å trekke sammen kunnskap, og vi er et stykke på vei mot målet om bygge en informasjonsarkitektur der nye forskningsfunn innplasseres i et system for systematiske oversikter. Samtidig er dette blitt en kamparena. Mens forskere, praktikere og beslutningstakere på policy-nivået før slo hverandre i hodet med enkeltreferanser, er det nå retningslinjer og oversikter man bruker (15). Brystkreftscreening er ikke det eneste området hvor man har betydelig flere oversikter over enkeltstudier enn enkeltstudier. Resultatene varierer etter hvilke studier man trekker inn og ut, og hvor kritisk man er overfor bestemte aspekter ved måten studiene ble gjort på.

Ledere i helsetjenesten har et særlig ansvar for å bedre situasjonen både fordi de selv bidrar i policy-beslutninger som har konsekvenser for mange, og fordi de må planlegge for informasjonshåndtering i egen organisasjon. Det må bety vesentlig mer enn å ha en stor informasjonsavdeling! Det handler om å bygge en kultur for kunnskapsbaserte beslutninger, trene personellet, få på plass nødvendige støttefunksjoner og evaluere hvordan man skaper endring. Selv Verdens helseorganisasjon har måttet fornye sine metoder for kunnskapshåndtering for å bedre informasjonsgrunnlaget (16). «Noen» må også ta ansvaret for å se helsetjenesten som en helhet, og sikre kvalitet i kunnskapshåndteringen blant alle dem som driver forebygging og pasientarbeid. Hvem støtter helsesøster i hennes bruk av forskningsbasert informasjon? Hvem sørger for at lokale retningslinjer og prosedyrer er kvalitetssikret på bedre måter enn ved avdelingsoverlegens godkjenning? Hvem tar ansvaret for at Samhandlingsreformen og NAVs «raskere tilbake» tuftes på det vi faktisk vet og på robust evaluering av det vi ikke vet, men likevel vil innføre?

Bedre beslutningskvalitet

Et godt kunnskapsgrunnlag er nødvendig, men ikke tilstrekkelig for gode beslutningsprosesser. Vi må i tillegg arbeide med å gjøre det mulig for dem beslutningen angår, på en meningsfull måte, å delta i beslutningstakingen. Et område hvor det er gjort nyttig arbeid de senere årene er «risk communication». Hvis folk skal være med å treffe velinformerte beslutninger, må de forstå hvilke sjanser de har: «Hva vinner jeg ved å ta i mot intervensjonen, og hva er mine sjanser for et bestemt utfall hvis jeg dropper det»? Det innebærer å kunne skape mening fra tall, noe også helsepersonell strever med. Eksempelvis har Schwartz, Woloshin & Welch i en serie arbeider vist at folk – selv de med liten utdanning – kan forstå absolutt risiko satt opp i tabeller (som er den mest effektive måte å se på og sammenlikne serier av tall) (17). Ikke bare blir informasjonen forstått, den blir også etterspurt, og kan kontekstualiseres. Folk greier altså både å forstå og skape mening, hvis vi bruker bedre måter å representere tallene på (18, 19). Her er stort rom for forbedring i helsetjenesten og helseforvaltningen, for ikke å snakke om i media (20).

Beslutningsverktøy er systematisk utviklede hjelpemidler for bestemte beslutningssituasjoner. De kan forbedre pasienters kunnskap om valgmuligheter, bidra til mer realistiske forventninger om mulige utfall og øke involveringen i beslutningsprosessen (21). En viktig oppgave framover vil være å inkorporere denne type hjelpemidler i informasjonsmateriell om screening, der det til nå har vært beskjedent med beslutningsverktøy av tilfredsstillende kvalitet (22).

På policynivået er det også andre utfordringer knyttet til det å samhandle med brukere for å bidra til bedre beslutninger. Når det treffes beslutninger som vil gjelde mange eller alle i en befolkning, settes selvsagt individuelle preferanser til side. Noen beslutninger skal være rent politiske av natur; det er nok å begrunne dem med meninger og få flertallet over på sin side. Etter min vurdering hadde det vært mer ryddig å begrunne røykeloven med meninger om røyking på offentlige steder enn å rote seg bort i spørsmålet om hvor skadelig passiv røyking er (der kunnskapsgrunnlaget var nokså svakt). I slike saker tåler vi politiske avgjørelser, og faglig argumentasjon blir en avsporing. Det samme kan man ikke si om spørsmålet om hvorvidt fødeavdelinger bør stenges. Det er åpenbart at folk vil resonnere ulikt avhengig av om det faktisk er sant eller ikke, at det å føde på en avdeling med få fødsler og begrensede støttefunksjoner øker risikoen for at noe går galt.

Systematisk bruk av rådslag og høringer på nett er to gode eksempler på at man også i Norge faktisk forsøker å involvere publikum på nye måter. Det britiske kunnskapssenteret for helsetjenesten, NICE, har offentlige høringer på utkast til alle prosjektplaner og rapporter. Vi går en fremtid i møte der befolkningen vil delta på nye måter i det å treffe beslutninger som har konsekvenser for mange.

Et forbehold

Det kan være grunn til å minne om at store deler av samfunnsordningen er et stort «normaliseringsprosjekt». Det er kort vei fra våre ideer om normalt og unormalt til hva vi synes er etterstrebelsesverdig og nyttig. Vår kontekst er vestlig kapitalisme med smale vellykkethetsidealer, sterk «ytrefiksering» og liten åndelig ballast. Det er ikke bare skolen, kriminalomsorgen og barneoppdragelsen som opererer under dette paradigmet; det gjelder også helsetjenesten. En stor kropp, skjeve tenner, nedstemthet, uro – det er lett å peke på eksempler der vi gjennom vår aktivitet kan kritiseres for å skape sykdom som vi så ønsker å behandle. Vi må derfor ha et uhyre våkent blikk for hva vi forebygger mot og behandler til. Hjelpen blir ikke til hjelp bare fordi beslutningene er blitt til ved brukermedvirkning, på basis av metodisk god forskning. Vi må alltid løfte blikket og se den store konteksten.

Avslutning

Når vi inngår i relasjoner med andre, ønsker vi å bli tatt på alvor. Vi ønsker å bli møtt med respekt og åpenhet. Vi vil lytte og bli lyttet til. Dersom vi trenger hjelp, ønsker vi at fagpersoner bidrar med sin særskilte kompetanse slik at det blir en velinformert beslutning. I saker som har innflytelse på vårt eget liv, ønsker vi å ha et avgjørende ord med i laget.

Slik bør det også være i møte mellom pasient og hjelpere i helsetjenesten. Da utvikler vi menneskets frihet.