Åse

Mellom vitenskap og unike pasienter

Åses fortelling er en typisk MUPS-fortelling: Fraværet av biomedisinske funn fører ofte til spenninger og problemer i samarbeidet mellom helse­arbeider og pasient. Situasjonen er utfordrende for begge parter (4, 5). Noe av utfordringen bunner i at pasientenes plager verken lar seg forklare eller helbrede ved hjelp av moderne biomedisinsk kunnskap og teknologi, samtidig som plagene og funksjons­­tapene i mange tilfeller er betydelige. Uten diagnose eller såkalte objektive kliniske funn mangler disse pasientene det som i dagens samfunn legitimerer våre plager, og gir oss stempelet «godkjent som syk». Disse pasientene opplever ofte at de ikke blir hørt, trodd og tatt på alvor, men stemplet som «innbilt syk». Dette oppleves som krenkende for mange. I en meta­studie av 20 artikler basert på kvalitativ forskning omkring pasienters og legers erfaringer med en mye omtalt MUPS-gruppe, kronisk utmattelses­syndrom, sammenfattes hovedproblemene slik: «The patients feel severely ill, yet they feel blamed and dismissed by the doctors who hold a different illness understanding than themselves. Worst of all is to be told without explanation that ‘it’s nothing; it’s all in your head’»(6).Mange pasienter blir også frustrerte over det de opplever som uheldig og uberettiget psykologisering, det vil si at deres fysiske plager blir gitt en psykologisk forklaring. Selv opplever de ofte de psykiske plagene som et resultat av plagene, ikke som en årsak til dem. En pasient med kronisk utmattelsessyndrom har formulert det slik: «I think a lot of the depression side of ME in sufferers comes from the fact that we become depressed trying to convince the doctors, the medical profession, that there is something wrong with us (ibid. s. 25).» Flere pasient­foreninger i Norge har arbeidet aktivt mot uberettiget psykologisering, deriblant Norsk myalgisk encefalopati forening (7).

Helsearbeiderne på sin side føler seg ofte rådville og ute av stand til å hjelpe MUPS-pasientene. Dette kan oppleves som frustrerende og faglig sett lite tilfredsstillende. Det kan også være vanskelig å ta pasientens opplevelser på alvor og samtidig hindre uønsket medikalisering. Fordi mange aktører ofte er involvert i behandlingen av disse pasientene blir samhandlingen mellom ulike helseprofesjoner også en utfordring. Denne utfordring forsterkes av at dette er en pasientgruppe med sammensatte plager, ofte uten presis kroppslig lokalisering, som ikke passer inn i helsetjenestens spesialiserte organbaserte organisering. Stykkprisfinansiering basert på diagnose­relaterte grupper gjør også denne pasientgruppen økonomisk ulønnsom for norske sykehus. Utfordringene med denne pasientgruppen ligger således både på individ­nivå (møter mellom pasient og hjelper) og på systemnivå (samhandling, ventetider, finansieringssystemer, organisering etc.).

Mellom subjekt og objekt

Moderne vestlig vitenskapelig skolemedisin slik vi kjenner den i dag, utviklet seg på 1800- og 1900-tallet. Noe av kjennetegnet ved denne formen for medisin er at den skal være basert på vitenskapelige kunnskaper om årsaks­sammenhenger i naturen som er eksperimen­telt utprøvd og teoretisk forklart, og i stor grad utøvd ved hjelp av tekniske apparater, redskaper og teknikker. Grunnlaget for utviklin­gen ble lagt blant annet med oppfinnelsen av mikro­skopet (det første i 1590), den revolusjonerende utviklingen av bakteriologien på 1800-tallet som ga oss nye kunnskaper om bakterier som årsak til sykdom, og nye kunnskaper i anatomi og fysiologi som ga oss økt forståelse av menneskekroppens fysiske bestanddeler.

De nye kunnskapene endret legenes forståelse av helse og sykdom. Natur­vitenskapelige begreper og teorier, spesielt fra fagene biologi, fysikk og kjemi, står i dag sentralt når en lege skal beskrive og forklare helse og sykdom. Den biomedisinske sykdomsforståelsen bygger på et objektivt perspektiv på kropp, helse og sykdom, hvor det forutsettes at sykdom kan identifiseres ved hjelp av objektive teknikker. Dette impliserer et menneskesyn hvor mennesket forstås på linje med andre biologiske vesener mer enn et fornuftsvesen som tolker og forteller om sine erfaringer. Den biomedisinske sykdoms­forståelsen har en nærmest hegemonisk status i det medisinske system, hvor tradisjonelle folkelige sykdoms­forståelser ofte stemples som overtro eller innbilning. Denne forståelsen har fått rotfeste også blant folk flest, men da som et supplement til andre og mer erfaringsbaserte forståelser. Folk flest forstår at helse og sykdom er komplekse fenomener, og at de ulike dimensjonene ikke utelukker, men utfyller hverandre. Moderne biomedisin bygger ikke på en slik flerdimensjonal helse- og sykdomsforståelse. Av den grunn står den profesjonelle og den folkelige forståelsen av og til langt fra hverandre.

Mellom narrativer og teknologi

De nye kunnskapene fra naturvitenskapene gjorde det mulig å utvikle mange nye kurative, diagnostiske og smitteforebyggende teknikker (legemidler, vaksiner, hygienetiltak, etc.). Gjennom hele 1800- og 1900-tallet kom en rekke medisinsk-teknologiske nyvinninger som revolu­sjonerte faget. En ubetinget suksesshistorie med andre ord.

I kjølvannet av vitenskapeliggjøringen og teknifiseringen av medisinen har selve grunnlaget for kliniske beslutningsprosesser endret seg. I lege­kunstens før-vitenskapelige fase var den medisinske praksis dominert av direkte kommunikasjon mellom lege og pasient, såkalt «bedside evidence» (8). Pasientens fortellinger spilte en helt sentral rolle i legenes diagnostiske og terapeutiske arbeid. Sammen med egne observasjoner av symptomer som ansiktsuttrykk, hudfarge og pust, var dette som regel det eneste legene baserte sine kliniske beslutninger på. Fysisk undersøkelse av eksempelvis puls og temperatur kunne også forekomme, men samtale og observasjon var viktigere: «the physician would attach far less weight to the evidence obtained by his sense of touch than to the patient’s narrative and to his own visual observations» (8). Pasient­fortellingene omfattet alt fra beskrivelser av helseplager og sykdomsforløp, til informasjon om familie­forhold, levemåter og livssyn. Med utgangs­punkt i disse fortellingene utviklet legen sine behandlingsstrategier (8, 9).

Denne måten å foreta kliniske beslutninger på, er ikke lenger den domi­nerende. Legenes nye muligheter til å innhente teknologisk genererte sykdomstegn, tegn som tidligere var usynlige for øyet, har endret dette. Samtale med og observasjon av pasienten er delvis erstattet med såkalte objektive sykdoms­tegn som viser seg gjennom anvendelse av en eller annen medisinsk teknologi (8). Teknologisk genererte funn så som bilder, diagrammer og kurver står i dag sentralt i den diagnostiske prosessen. Dette er sykdomstegn som innhentes uavhengig av pasientenes egne erfaringer. Antatt objektive visuelle representasjoner av kropp og sykdom har i mange tilfeller tatt den plassen pasientfortellingen (pasientenes egne fortellinger om sine sykdomsopplevelser) hadde tidligere (10). Utviklingen innebærer at pasient­erfaringene er mindre vektlagt og at de har fått en lavere status. I den grad de får komme til uttrykk, spiller de bare en birolle som kilde til en skjult og antatt «objektiv sannhet» om pasientens «egentlige» situasjon. Pasientenes erfaringer får heller ikke stå på egne ben, de blir ofte omgitt og omformet av biomedisinske begreper og forståelses­rammer. Med sine ordvalg kan legene lett (ikke alltid like bevisst) degradere pasienterfaringene, ved å skrive for eksempel i en henvisning at «pasienten hevder at ….», og dermed signalisere at dette er det «bare» pasienten og ikke du som fagperson som mener. I lys av kompetanse- og maktgapet mellom lege og pasient vil pasientens kunnskaper alltid være av liten verdi dersom de ikke blir gitt et gyldighets­stempel av legen. Selv ikke de spesielt kunnskapsrike pasientene ser ut til å nå fram med sitt syn (11).

Mange pasientgrupper kritiserer legene og andre aktører i helsetjenesten for at de i for liten grad utnytter pasienten som kunnskapskilde, og at de legger for mye vekt på teknologisk genererte funn. Men de vil ha et både-og ikke et enten-eller: «Brukernes erfaringer og kunnskap er ikke i tilstrekkelig grad tatt hensyn til» skriver Norsk myalgisk encefalopati forening om Kunnskapssenterets kunnskapsoppsummering om kronisk utmattelsessyndrom, samtidig som de kritiserer arbeidet for «for lite fokusering på forsknings­resultater som påviser patologiske funn» (7).* For annen type kritikk mot for ensidig vektlegging teknologiske funn, se for eksempel hjelp til selvhjelp – nettsteder av og for pasientgrupper på Internett (såkalte likemannsfora) som www.stoffskifte.info/blogger/Kristinsblogg.html og www.xlpluss.no/thyroforum. ME-foreningens eget notat avsluttes med en 20 siders lang litteraturliste.

Overgangen fra kommunikasjonsbaserte funn (samtale og observasjon) til teknologisk genererte funn har en rekke implikasjoner både for lege, for pasient, og for relasjonen mellom dem. En viktig implikasjon er at ulike måter å samle informasjon på får frem ulike sider av en sykdom og det å være syk. De aspektene som blir belyst ved de enkelte metodene blir ofte det legene retter sin oppmerk­somhet mot, og dermed også vektlegger. De ulike pasientgruppene er svært forskjellige, og hvis legene bruker samme kliniske beslutningsmodell for alle gruppene vil det alltid være noen som kommer dårligere ut enn andre. Modellen med teknologisk genererte funn passer dårlig for MUPS-pasienter fordi den ikke klarer å fange opp den type plager disse pasientene har. «Problemene» med denne pasientgruppen er således nært knyttet til de endringene i kliniske beslutninger som skjedde gjennom vitenskapeliggjøringen og teknifiseringen av medisinen som fag.

Mellom fag og kultur

Vestlige moderne mennsker har stor tro på fremskritt, vitenskap, eksperter og den instrumentelle fornuft. Vi har en tendens til å tro at all erkjennelse er av vitenskapelig art, og at alt som virkelig eksisterer, kan fremstilles i tall og diagrammer. Vi ønsker kontroll og forutsigbarhet, og all risiko skal bekjempes med målrettede strateiger. Troen på hva moderne vitenskapelig medisin kan hjelpe oss med er trolig sterkt overdrevet i brede lag av befolkningen.

Det er ikke bare innenfor medisinen at biologien har befestet seg som en viktig fortolknings­ramme, den biologiske tenkemåten er også utbredt i samfunnet for øvrig. Biologiske forklaringer brukes på stadig nye områder. Når biologiske forklaringer blir fremstilt som uttømmende og fullstendige, er vi over i det som kalles biologisme – et metafysisk livssyn som gjør bruk av vitenskapen biologi til å forklare alle aspekter ved menneskets liv, tanke og handling (12). Denne tenkemåten finner vi blant annet hos Charles Darwin (1809 – 1882) og 1800-tallsbiologene, men den fikk senere en renessanse i 1970-årene i form av en biologismebølge med ultra-darwin­istiske tendenser (13). Utviklingen i helsetjenesten går således hand i hand med en generelt økende tiltro i samfunnet til biologiens forklaringskraft.

Et annet kulturtrekk med relevans for MUPS-problematikken er kvinnesynet i samfunnet. Det er neppe uten betydning at kvinnene er sterkt over­representert i denne pasient­gruppen. All medisinskfaglig kunnskap og praksis er påvirket av den kulturelle sammenhengen de oppstår i, inkludert kvinnesynet i samfunnet. I et historisk perspektiv blir dette særlig tydelig. Blant 1800-tallets leger var hysteri en mye brukt diagnose på ulike kvinneplager. Diagnosen og beskrivelsen av den både reflekterte og påvirket datidens definisjoner av kvinnelighet og kvinnelig seksualitet: Den stadfestet bildet av kvinnen som irrasjonell, uforutsigbar, emosjonell, upålitelig og seksuelt frustrert (14). Vår forståelse av nåtidens kvinneplager er influert av nåtidens kvinnesyn på tilsvarende måte. Og kvinnesynet har endret seg lite siden 1800-tallet, kvinnen fremstilles fortsatt som et svakere og mer emosjonelt vesen enn mannnen. Kvinners plager blir ofte knyttet til personlighetstrekk og livs­situasjon, oftere enn for menn. Det er en generell tendens blant leger i dagens vestlige samfunn til å bagatellisere og psykologisere bort symptomer hos kvinner (15, 16).* Med dette menes ikke at helsearbeidere har fordommer mot kvinner, men at de er bærere av en kultur som preges av et kvinnesyn som tillegger kvinner og menn ulike egenskaper. Også de kvinnelige pasientene vil tolke sine møter med helsetjenesten ut fra rådende kvinnesyn.

Det moderne mennesket søker «rasjonelle» forklaringer, det vil si årsaks­forklaringer, på sykdom, ofte kombinert med identifisering av skyld. Skylden plasseres gjerne hos den syke. Troen på at at vi blir syke fordi vi har gjort noe galt er ikke ny, men det er en viktig endring her: før var det Guds bud vi hadde forbrudt oss mot, i dag er det legens bud, for eksempel at vi ikke har spist nok broccoli eller beveget kroppen nok og riktig. Når synet av den svake kvinne kobles til oppfatningen om at syke er medskyldige for sine plager, forsterker de hverandre. Når vi først blir syke, stiller vi store krav til oss selv i forhold til å mestre situasjonen på en god måte. Mestringsevne står høyt i kurs i vår kultur. Kombinasjonen årsaksforklaring, skyldtildeling og mestringskrav går dårlig overens med lidelser som verken kan forklares eller kureres.

Konklusjon

Den medisinsk-teknologiske utviklingen har ikke bare gitt legene en rekke nye diagnostiske og kurative hjelpemidler i sitt arbeid, men også en ny helse- og sykdomsforståelse og et nytt grunnlag å ta kliniske beslutninger på. Slik sett innebærer vitenskapeliggjøringen og teknifiseringen av medisinen et bredt spekter av endringer i legenes klinisk praksis. Endringene angår både hva legene ser etter, hvordan de ser (altså tolker) det de ser, og hvilke konklusjoner de trekker. I tillegg bidrar også generelle samfunnsmessige endringer til nye tenkemåter både for pasienter, leger og befolkningen generelt.

De utfordringene MUPS- problematikken representerer kan således ikke bare forstås i lys av den historiske utviklingen innen faget medisin, men også i lys av generelle samfunnsmessige endringer. Samfunnet og medisinen påvirker hverandre gjensidig. Trender i samfunnet påvirker helsetjenesten, og de endringene dette medfører virker så tilbake igjen på samfunnet. Slik kan endringer i de ulike systemene enten forsterke eller nøytralisere hverandre. Dynamikken er den sammen også innenfor hvert av systemene; ulike deler påvirker hverandre gjensidig.

Med de endringene i de rammebetingelsene for samhandlingen mellom pasient og lege som her er beskrevet, er det lett å se at MUPS-pasientene må bli en stor utfordring. Plagene til disse pasientene kan verken forklares vitenskapelig eller fjernes av eksperttiltak med forutsigbare resultater. Når plagene ikke lar seg avlese med objektive måle­instrumenter, eksisterer de da som noe annet enn en opplevelse (eller en innbildning) i den enkeltes kropp? Både den faglige og den kulturelle settingen leder oss til å svare nei. Derfra er veien kort til å tenke svakhet og manglede tåle- og mest­rings­evne.

Med et slik utgangspunkt for møter mellom pasient og behandler står legen i fare for å oppføre seg krenkende overfor pasienten. I forhold til den pasient­gruppen vi her diskuterer, er denne problemstillingen særlig aktuell. De utfordringene vi står overfor med denne gruppen kan ikke møtes uten en grundig diskusjon av helsetjenestens mest grunnleggende (og ofte utemati­serte) forutsetninger knyttet til menneskesyn, kvinnesyn og helse- og sykdomsforståelser. Aller først bør vi problematisere forutsetningen om at den sanne representasjonen av menneske­kroppens tilstand alltid kommer fra objektive kliniske funn og aldri fra pasientens munn. Inntil så skjer er det fare for at morgendagens pasienter med medisinsk uforklarlige fysiske lidelser erfarer det samme på legekontorene som de gjør i dag: de går håpefulle inn, men æreløse ut.